Degré d'autisme, évolution, modes de communication, socialisation, rituels : tout est spécifique à chaque enfant et ce qui peut être valable pour l'un ne le sera pas nécessairement pour l'autre. D'où la nécessité de mettre en place une prise en charge individualisée dans des petites structures à taille humaine intégrant les différentes approches thérapeutiques actuelles (prise en charge thérapeutique, éducative, pédagogique et d'accompagnement). Mais, dans son avis "Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d'autisme", le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé note que "les personnes autistes éprouvent de grandes difficultés d'accès à un accompagnement éducatif précoce et adapté". Le manque de place dans les structures d'accueil, l'impossibilité pour les familles de faire leur choix dans les modalités de prise en charge, les carences de soutien aux familles et d'accompagnement, de soins et d'insertion sociale des autistes y sont par ailleurs mis en exergue.
Une certaine prise de conscience politique
Ce que confirme volontiers Marie-Dominique Amy : "Il y a une réelle pénurie de structures d'accueil adaptées. Il faut absolument qu'il y ait plus de petits foyers, à taille humaine. Il faut toujours continuer à solliciter ces enfants, adolescents et adultes afin qu'ils continuent à évoluer."
Le Dr Jacques Constant nuance légèrement en affirmant "que depuis une dizaine d'années (sous l'impulsion de Simone Veil en 1995 et de Jacques Chirac en 2005), il y a un effort politique de création de structures adaptées. Entre mars 2005 et fin 2007, environ 1 000 lits pour enfants et 1 600 pour adultes ont été créés. Par contre, il y a un effet pervers : un certain nombre de centres disposent de places pour accueillir les autistes mais pas assez de personnel qualifié et compétent dans ce domaine. On en revient donc toujours au problème de la formation des professionnels entourant les autistes."
Les différentes structures d'accueil
Concernant les structures en question, plusieurs options s'offrent aux parents : ils peuvent soit faire suivre leur enfant en hôpital de jour, soit au sein d'un centre médico-social et ce jusqu'à ce qu'ils soient scolarisés. "Jusqu'à ses 4 ans, Victor était suivi en hôpital de jour environ 3 matinées par semaine, il était à la maison le reste du temps. Lorsque je m'occupais de lui, j'essayais d'appliquer les consignes délivrées par les professionnels. Il fallait que je me charge de l'occuper, sans quoi il s'ennuyait. Je l'ai fait travailler avec les moyens du bord et je pense pouvoir dire que cela a porté ses fruits", nous explique Cathy, sa mère. Car la prise en charge ne se borne pas aux simples structures d'accueil, l'enfant doit être stimulé à la maison aussi. "Je lui propose des choix pour les activités, le tiens éveillé en permanence. Il faut maintenir la pression sur son éducation et, jusqu'à présent, cela a fait ses preuves. Il est également très important de lui laisser une certaine marge de manuvre dans le choix de ses activités car bien souvent, on impose bien trop de choses à ces enfants qui ne réclament pas d'eux-mêmes ce qu'ils veulent.
Le suivi d'un autiste ne s'arrête pas à sa scolarisation, il continue tout au long de sa vie pour que tous les efforts faits en amont ne tombent pas à l'eau et qu'il puisse avoir toutes les chances de s'intégrer.
D'ailleurs, existent depuis un peu plus d'une dizaine d'années les Centres Ressources autistes (CRA, il y a en a un par département) où les parents peuvent trouver des informations, un accueil, un soutien dans leurs recherches. Les CRA sont également impliqué dans des Services d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) et de Classes d'intégration scolaire pour enfants autistes. Les Sessad sont constitués d'équipes pluridisciplinaires dont l'action vise à apporter un soutien spécialisé aux enfants et adolescents maintenus dans leur milieu ordinaire de vie et d'éducation. Ils peuvent intervenir sur tous les lieux de vie de l'enfant et de l'adolescent autiste. Le Sessad offre trois types d'action à la demande des familles et des institutions :
» Des interventions sur site d'une équipe mobile qui peut aller au domicile familial ou institutionnel.
» Prise en charge séquentielle dans les locaux du Sessad.
» Des sessions de formation à la demande des professionnels ou des parents.
