Controverse sur le diagnostic précoce

Que faire face à un enfant que l'on n'arrive pas à comprendre et qui désarçonne ? Vers qui se diriger ? Comment en parler ? Généralement, dans un premier temps, les parents font part de leurs inquiétudes à leur médecin. Ce dernier les rassure mais au bout d'un certain temps, il dirigera tout de même la famille vers un pédiatre, qui examinera l'enfant puis le redirigera à son tour vers un spécialiste, soit en psychiatrie de secteur, soit en CHU.
Puis, pour établir le diagnostic définitivement, l'enfant sera adressé soit à des services spécialisés en hôpital de jour, soit vers un neuropédiatre, soit vers un Centre de ressources autiste de la région.

» A quel âge est-il possible de dépister l'autisme ?
Un débat entre professionnels et associations de parents quant à l'âge du diagnostic a donné lieu à une concertation pour confronter les différents points de vue. Il en résulte un document qui donne quelques règles censées être communes à tous pour le diagnostic précoce, mais selon le Dr Jacques Constan, "cela reste un document (1) dont la portée dans le quotidien n'est pas encore tout à fait avérée…" La question de l'âge du diagnostic renvoie naturellement à une autre question : à partir de quel âge débutent les troubles autistiques ?
Là par contre, c'est un des nombreux sujets de discorde pour les professionnels de l'autisme chargés du diagnostic puisque selon certains, les troubles autistiques du contact affectif existent dès le début de la vie (selon Kanner). Pour d'autres, rien n'est joué avant l'âge de 2 ans.

Pas de diagnostic avant l'âge de 2 ans

Avant de pouvoir prononcer le diagnostic d'autisme, l'enfant est vu et observé par une équipe de professionnels pluridisciplinaires : psychiatre, psychologue, pédiatre, orthophoniste. Ils recueillent également les observations parentales grâce à un guide d'entretien portant sur les différents domaines de perturbations de l'autisme. L'Autistic Diagnostic Interview (ADI) est le guide d'entretien structuré avec les parents le mieux reconnu au plan international.

C'est sur ce dernier point que divergent les opinions… En effet, de nombreuses associations de familles d'autistes plaident en faveur d'un diagnostic plus précoce.

Ce dernier présente théoriquement plusieurs avantages : il peut limiter l'errance et le stress des familles et leur permettre d'avoir accès à l'information (en particulier le conseil génétique) et à des conseils pratiques. Mais surtout, il permet la prise en charge plus précoce de l'enfant avec sa famille et limite pour l'enfant les risques de survenue de surhandicaps (par exemple aggravation des troubles ou complications comportementales). Mais le Dr Jacques Constant précise que "avant l'âge de deux ans, il n'est pas possible d'établir un diagnostic autistique, à la limite, on peut parler de bébés à risque autistique. Le diagnostic, c'est un consensus, pas une réalité scientifique car il n'existe pas de marqueurs biologiques objectifs".

Pour la maman de Victor, "cela n'a pas une importance capitale dans la mesure où le plus important, c'est la prise en charge et l'accompagnement de l'enfant, plus qu'un diagnostic."

(1) Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l'autisme par la Fédération française de psychiatrie en partenariat avec la haute autorité de santé, juin 2005.