Il est certes plus confortable pour les parents de savoir à quoi s'en tenir pour mieux s'adapter au fonctionnement de leur enfant, pour le comprendre et pour l'aider. Il n'en reste pas moins que c'est une nouvelle difficile à accepter et à digérer pour eux, mais aussi pour la fratrie.
Mais le seul diagnostic ne suffit pas car "on ne travaille pas de la même façon avec tous les enfants. Ils manifestent tous leur autisme de manière différente", souligne Marie-Dominique Amy.
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La prise en charge globale nécessite la coopération de plusieurs spécialistes et le partenariat avec les parents.
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| "On ne travaille pas de la même façon avec tous les enfants" |
"Une fois le diagnostic établi, il faut aller encore plus loin et procéder à une évaluation personnalisée pour déterminer le plus précisément possible les capacités et aptitudes de l'enfant. A partir de ce moment-là uniquement, il sera possible de déterminer quelle sera la prise en charge qui lui est la plus adaptée ", ajoute le Dr Jacques Constant. D'ailleurs, cette évaluation doit être refaite tous les ans pour tenir compte de ses évolutions, sachant qu'il n'existe pas de prise en charge universelle pour les autistes.
Une équipe pluridisciplinaire
Et cette prise en charge doit nécessairement faire intervenir toute l'équipe, y compris les parents. C'est la condition sine qua none pour permettre à l'enfant d'apprendre à communiquer, à ressentir, à se socialiser. "Si nous n'agissons pas comme cela, nous pouvons devenir complètement antinomiques, voire pathogènes" averti Marie-Dominique Amy. Il est nécessaire que chaque enfant dispose d'un projet individualisé car tous n'ont pas les mêmes capacités et incapacités corporelles, sensorielles, perceptives, motrices et de compréhension verbale. Chacun des spécialistes doit savoir prendre du temps avec l'enfant pour l'observer, voir ses spécificités, ses difficultés, etc. Il faut donc, en concertation avec les parents, fixer des objectifs et que chacun, selon ses compétences, y contribue".
Le problème de la formation des professionnels
| "Un effort de formation générale de ces professionnels sur l'autisme est nécessaire" |
L'autre problème majeur est celui de la formation des personnes qui travaillent au quotidien avec l'enfant et qui n'ont pas nécessairement les connaissances et les compétences suffisantes pour optimiser le travail avec les enfants autistes.
De l'avis de la maman de Victor, c'est "effectivement l'un des points les plus importants pour améliorer la prise en charge des enfants autistes, mais aussi pour épauler et soutenir les parents.
"Le point à retenir, selon le Dr Jacques Constant, c'est qu'un effort de formation générale de ces professionnels sur l'autisme est nécessaire pour améliorer et optimiser la prise en charge de l'enfant." Marie-Dominique Amy, impliquée dans la formations d'équipes médico-sociales et d'hôpitaux de jour, juge également cela nécessaire "car les formations de base de tous ces professionnels sont largement insuffisantes".
