Myopathie de Duchenne : l'espoir pour les jeunes malades

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Kaïs vit comme la plupart de ses camarades de 16 ans : il va au lycée tous les jours, en BEP de gestion, il joue à la PlayStation avec ses copains et porte les derniers jean's à la mode. Sa différence ? Il vit dans un fauteuil : ses muscles ne peuvent plus le porter. Kaïs est atteint de la myopathie de Duchenne. Il y a près de dix ans, ses parents, Marocains, ont décidé de s'installer en France pour qu'il puisse recevoir des soins. Grâce à la kiné, à un matériel adapté, ainsi qu'à un soutient technique et psychologique, ses conditions de vie se trouvent améliorées. Ce qui lui permet d'envisager avec le sourire les années à venir, avec l'espoir que les nombreuses recherches déjà bien avancées prennent tournure rapidement.

Le rôle de l'AFM et du Téléthon

C'est en très grande partie grâce aux fonds recueillis lors du Téléthon que les chercheurs français ont pu progresser aussi rapidement. En 20 ans, ils ont décrypté la carte du génome humain, élaboré des techniques pour remplacer ou réparer les gènes défaillants et les premiers essais cliniques ont vu le jour. Des animaux de la taille d'un chien peuvent aujourd'hui être soignés pour certaines maladies similaires à plusieurs maladies génétiques humaines.

En 2006, l'AFM a récolté plus de 105 millions d'euros grâce au Téléthon. C'est beaucoup, mais pas encore assez au vu du grand nombre d'essais en cours. Chaque année, l'association est obligée d'opérer des choix dans les programmes qu'elle souhaite financer.

Pour participer au développement de la recherche, vous pouvez faire un don à l'AFM. Deux méthodes : via le site internet du Téléthon ou au téléphone, en composant le 36 37.