Trouver un second souffle malgré la mucoviscidose

Plus de 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose. Egalement appelée fibrose kystique, c'est l'une des maladies génétiques les plus fréquentes en France puisqu' 1 personne sur 30 est porteuse de maladie.. Dans cette maladie, l'organisme est incapable de produire correctement le mucus, sécrétion visqueuse tapissant diverses membranes du corps, notamment les poumons, le nez et l'œsophage.

La faute aux mutations du gène codant une protéine appelée CFTR, primordiale pour la synthèse de ce mucus. Devenu épais et visqueux, il altère principalement les voies respiratoires et digestives. Ces troubles s'expriment principalement par des difficultés respiratoires, des toux parfois violentes, une sensibilité dangereusement accrue aux infections, des problèmes de carence et de croissance, des diarrhées, constipations et douleurs abdominales.

	Faire du sport aidera votre enfant à mieux vivre sa maladie, tant sur le plan physique que psychologique.

Un traitement symptomatique lourd

Il y a encore cinquante ans, l'espérance de vie d'un enfant atteint ne dépassait pas sept ans. Aujourd'hui, elle peut atteindre 40 ans. A ce jour, aucun traitement ne permet de guérir de cette maladie.

Néanmoins, il existe des traitements symptomatiques, bien qu'ils soient assez lourds et contraignants : aérosolthérapie pour fluidifier le mucus, séances quotidiennes de massages thoraciques pour drainer les bronches, cures d'antibiotiques par perfusion pour minimiser au maximum les risques d'infections bactériennes, absorption d'extraits pancréatiques pour pallier le manque d'enzymes digestives sont le lot quotidien et à vie des malades.

Dans certains cas, une greffe de poumons peut être envisagée. Si elle ne guérit pas la maladie, la greffe améliore considérablement la vie des patients. Hélas, cette opération est tributaire du très faible nombre de donneurs. Le récent clonage du gène laisse entrevoir l'espoir de thérapies géniques pour tenter de guérir cette affection.

Une meilleure prise en charge dès la naissance

Depuis 2002, le dépistage néo-natal obligatoire permet de déceler la mucoviscidose dès la naissance et ainsi de prévenir les complications et d'améliorer les chances de survie. D'autre part, la création en 2001 des Centres de ressources et de compétence de la mucoviscidose (CRCM) a considérablement amélioré la vie des patients. Ces CRCM suivent et accompagnent les malades dès la naissance et assurent une prise en charge des traitements en un lieu unique par différents spécialistes, en relation avec le personnel soignant de proximité, kinésithérapeutes, pédiatres ou médecins de famille. Tout est fait pour simplifier au maximum la vie de l'enfant malade et de sa famille.

Outre les charges financières et les difficultés quotidiennes qui pèsent sur les parents, il est primordial que tout soit fait pour que l'enfant malade ne ressente pas de discrimination et ait une vie sociale. Il est très important de savoir et de faire savoir que la mucoviscidose n'est pas contagieuse, qu'elle n'affecte en rien les capacités intellectuelles et ne crée pas d'handicap moteur ou mental.

Un enfant parmi les autres

	Atteint d'une mucoviscidose diagnostiquée à l'âge de deux ans, Gregory Lemarchal est la preuve que la vie ne s'arrête pas à la maladie. Champion de France de rock acrobatique à 12 ans et vainqueur de la Star Academy en 2004, il est allé au bout de ses rêves. Hélas, la maladie l'a emporté à l'âge de 23 ans. 2006 © TF1 / Photographe : Jean-Marc Sureau

» Une scolarité normale au sein d'établissements publics est tout à fait envisageable et ne peut être que bénéfique pour l'enfant. Grâce au Projet d'accueil individualisé, les enfants malades peuvent demander à être inscrits dans des établissements scolaires publics d'enfants malades. Néanmoins, certaines écoles rechignent à les accueillir car ils nécessitent une prise en charge particulière, notamment pour leur éviter tout risque d'infection. Pour cela d'ailleurs, les parents doivent bien veiller à ce que tous les vaccins soient à jour.

» La pratique d'activités sportives est également un facteur bénéfique pour l'intégration sociale de l'enfant et n'est pas proscrite, au contraire. Le sport permet une rééducation naturelle des voies respiratoires et facilite l'évacuation du mucus. C'est donc un allié de poids pour que l'enfant retrouve son souffle. Souffler dans un saxophone ou chanter à tue-tête sont également d'excellents moyens pour l'enfant de pratiquer une activité culturelle tout en travaillant son souffle. Evidemment, l'enfant doit avoir une hygiène de vie irréprochable et éviter au maximum les atmosphères chaudes, humides, enfumées. Pas question pour eux de se mettre à la cigarette…

» Sur le plan alimentaire, les besoins énergétiques d'un malade sont environ une fois et demie supérieurs à la normale. L'organisme des malades a déjà du mal à tirer les nutriments des aliments, il faut donc suppléer cela par une prise alimentaire plus importante et donc plus de nutriments disponibles. Un régime riche en calories et en protéines est conseillé. N'hésitez donc pas à augmenter les portions et à aller régulièrement chez les grands-parents... Mais il faut veiller à ce que l'enfant n'en profite pas pour se gaver de sucreries, bonbons et autres chocolateries, nocifs pour la santé.

La vie d'un malade, bien que compliquée par les traitements et les contraintes inhérentes à la maladie, peut tout à fait être normale. Nombre de malades font des études poussées, voyagent parfois loin (avec des précautions supplémentaires évidemment), deviennent de jeunes artistes talentueux ou des sportifs accomplis. Avec quelques précautions et de la volonté, il est tout à fait possible d'avoir une vie épanouie et de se faire plaisir.

En savoir plus : Le site de l'association Vaincre la Mucoviscidose