Maladie d'Alzheimer : quelles aides pour les familles ?

Le nombre de patients atteints de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée est estimé à 860 000 en France. Mais si l'on considère l'ensemble de l'entourage familial, ce sont environ 3 millions de personnes qui sont affectées directement par cette maladie.
Malgré la maladie, 87 % des personnes de 75 ans et 73% de celles de 85 ans vivent chez elles ou chez un membre de la famille. La vie à domicile reste donc largement majoritaire, même lorsque les malades deviennent très dépendants.
Ainsi, tout au long de l'évolution de la maladie, le conjoint ou l'aidant, doit constamment s'adapter. A l'occasion de la journée de la journée mondiale Alzheimer, voici quelques conseils pour les proches des malades.

Des conseils pour apprendre à gérer le quotidien

Face à un malade qui perd progressivement ses repères, l'aidant ne sait pas toujours comment réagir. En effet, certains gestes simples du quotidien deviennent de plus en plus difficiles à exécuter. Dans les associations, dans les hôpitaux de jour, il existe des formations pour les aidants, pour savoir justement comment réagir face aux situations difficiles que rencontrent la majorité des familles.

Ainsi, pour que le malade garde son autonomie le plus longtemps possible et qu'il fasse le plus de choses possibles, il existe des solutions pour aménager de façon pratique le domicile ou pour simplifier et ritualiser les gestes du quotidien. Par exemple, coller des post-il dans les pièces ou en élaborer des listes simples permettent de guider le malade dans ses activités.

Ces formations apportent également des conseils pour mieux communiquer avec le malade, surtout lorsque celui-ci devient moins attentif. Par exemple, comment jouer sur le ton de la voix, sur l'écoute ou sur les gestes pour faire passer un message clair. De même, l'aidant peut trouver des conseils pour savoir comment réagir en cas de comportement inattendu de la part de son conjoint, par exemple en cas de sautes d'humeur, ou de colère.

Un soutien psychologique

La famille généralement fortement impliquée tout au long de la maladie, se retrouve dans une situation d'anxiété permanente et a parfois tendance à s'isoler dans son mal être. Face à l'évolution de la maladie, face à certaines incompréhensions, face à une personne qui ne réagit plus comme avant, les aidants se sentent parfois déboussolés. La preuve, 47% se disent déprimés et 74% subissent des répercutions sur leur santé.

Pour faire face à ces difficultés, l'aidant peut avoir recours à une aide psychologique, à des groupes de parole ou encore à des programmes d'aide dans les associations. Ce soutien est fondamental pour que les familles puissent évoquer leurs difficultés au quotidien, pour les faire s'exprimer et également pour les aider à mieux communiquer avec la personne malade.

Des aides pour vous épauler

Il existe différents services médicaux et sociaux :

» Le médecin généraliste et les médecins spécialistes (neurologue, psychiatre).

» Les Soins Infirmiers à Domicile (S.I.A.D.) et les Infirmiers Diplômés d'Etat (I.D.E.) libéraux (pris en charge par la Sécurité Sociale).

» Le kinésithérapeute et l'orthophoniste (pris en charge par la Sécurité Sociale).

» L'hôpital de jour qui permet d'accueillir, une à deux journées par semaine, un patient vivant à domicile. Il lui propose des activités et des soins adaptés à ses difficultés, dans un but de réadaptation et de maintien de son autonomie actuelle. Cette formule permet aussi de libérer l'aidant pour qu'il s'occupe de lui. (pris en charge par la Sécurité Sociale).

» Les aides ménagères et les gardes à domicile (à la charge des familles).

» Les centres d'accueil de jour et les services d'hébergement temporaire (à la charge des familles).

En savoir plus l'association France Alzheimer