Epilepsie : pourquoi les pouvoirs publics devraient (enfin) s'y intéresser

Deuxième maladie neurologique en France, l’épilepsie est pourtant méconnue et mal prise en charge. Manque de spécialistes, accès difficile aux examens, stigmatisation des malades… Les déficiences jouent à tous les niveaux du parcours du soin.

Epilepsie : pourquoi les pouvoirs publics devraient (enfin) s'y intéresser
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"Force est de constater que l'épilepsie est un problème de santé publique. 1 % de la population Française est concernée, donc c'est une pathologie très fréquente, mais qui est l’objet d’inégalités de prise en charge" constate le Pr Leys, Président de la Société Française de Neurologie. "Comment se fait-il que depuis 25 ans les pouvoirs publics ne font rien et ne réagissent pas ? C'est quand même la 2e pathologie neurologique derrière Alzheimer et loin devant Parkinson et la sclérose en plaques. Et qui touche beaucoup d'enfants !", s’étonne à son tour, Bernard Esambert, Président de la FFRE (Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie).

Nous sommes à la conférence de presse organisée par l’ensemble des acteurs engagés pour l’épilepsie – Sociétés savantes et associations – et le constat est unanime : l’épilepsie souffre d’une grave déficience de prise en charge. Un constat d’autant plus déplorable que beaucoup d’épileptiques vivraient bien mieux s’ils étaient convenablement diagnostiqués, bien soignés et bien suivis.

Mystérieuse épilepsie. D'abord, il faut souligner que l'épilepsie est une pathologie neurologique qui touche pas moins de 500 000 personnes en France. La moitié a moins de 20 ans et dans les trois quart des cas, la maladie s'installe avant 18 ans. L'épilepsie chronique est provoquée par des dysfonctionnements de l'activité électrique du cerveau. Ces dysfonctionnements se traduisent par des surcharges électriques, qui altèrent le comportement des neurones par la propagation d'une onde électrique à travers le cerveau et donnant lieu à la crise d'épilepsie. En outre, il n'existe pas un unique type d’épilepsie, mais des dizaines de formes liées à des lésions neuronales très diverses. Pour le grand public, l'épilepsie demeure surtout associée aux crises d'épilepsie. Des crises qui par leur côté spectaculaire revêtent un caractère mystérieux, voire effrayant et presque extra-ordinaire. Les anciens n'appelaient-ils pas l'épilepsie "mal des possédés" ? Pour l'heure, l'épilepsie souffre donc d’une image moyenâgeuse, qui contraint la plupart des patients à se cacher et à vivre encre plus inconfortablement.

Des erreurs de diagnostic dans 20 à 25 % des cas. Du côté de la prise en charge, l'accès au diagnostic est compliqué. Et cela commence au tout début de la prise en charge, lorsque survient la première crise. "Dès les urgences, on constate un problème dans l'organisation des soins, remarque Laïla Ahddar, Présidente d’Epilepsie France. Le plus souvent, les patients sont tout simplement adressés vers le médecin traitant, sans examens complémentaires, et alors que celui-ci n'a pas toujours la compétence pour savoir si c'est une vraie épilepsie ou une crise isolée, déplore-elle. S’ajoute à cela un déficit de médecins spécialistes sur le territoire, avec des délais d’attente qui se comptent en mois, voire en année, pour obtenir une première consultation. Et ainsi accéder au seul examen qui permette de confirmer et de préciser le type d’épilepsie, à savoir d’électroencéphalogramme (EEG). "Entre les crises, l’EEG peut montrer des anomalies dans le cerveau qui apportent des arguments forts pour poser le diagnostic", confirme le Dr Arnaud Biraben, Président de la LFCE (Ligue Française contre l’épilepsie). En outre, cet examen d'imagerie médicale apporte des arguments pour "classifier le type d’épilepsie et ainsi adapter au mieux le traitement".

Mais le problème, c’est que l’EEG est un examen qui nécessite des compétences techniques spécifiques. Or, par manque de temps, les médecins libéraux s'équipent de moins en moins. Les patients se reportent donc sur l'hôpital. "Mais dans le public, l’EGG ne rapporte pas grand-chose, ce qui amène certains directeurs d’hôpitaux à choisir des activités et des médecins pratiquant des examens mieux valorisés", regrette le Dr Biraben. Au final, les rares services des CHU qui proposent cet examen, pourtant indispensable, sont encombrés. Et les délais de prise de rendez-vous s'allongent chaque année davantage. Résultat, "un grand nombre de patients traités pour une épilepsie n’ont jamais eu d’EEG et seulement 10% des patients épileptiques voient un neurologue chaque année."

Les erreurs diagnostiques toucheraient ainsi 20 à 25 % des patients au début de la prise en charge, selon ces spécialistes. Des patients qui ne bénéficieraient donc pas d'un traitement optimal. A l'inverse, "12 à 20 % des patients adressés ne sont pas épileptiques et parfois traités depuis des années, pour rien…", remarque encore le Dr Biraben.  En effet, il arrive que des crises isolées (et donc exceptionnelles) soient associées, à tort, à des crises épileptiques.

Enfants épileptiques : au-delà des crises, la dramatisation. La situation est d’autant plus inquiétante que l’épilepsie débute le plus souvent dans l'enfance. "Les médecins formés à l’épilepsie de l’enfant sont bien trop peu nombreux en France, ce qui entraîne des délais de 4 à 6 mois pour obtenir une consultation", constate le Pr Sylvie Nguyen, neuropédiatre et secrétaire généarle de la SFNP (Société française de neurologie pédiatrique). Selon elle, les enfants devraient être pris en charge dès la première crise par un professionnel formé. D’autant plus, qu’il existe plusieurs formes d’épilepsie chez l’enfant. Le risque est donc de mettre en place des traitements inadaptés, parfois pendant plusieurs années, avec toutes les conséquences que cela peut avoir sur la qualité de vie. Une meilleure prise en charge permettrait en outre de pouvoir rassurer rapidement les parents et l’enfant, souvent très angoissés par la survenue de la prochaine crise. Car trop souvent, ces enfants sont mis à l'écart des activités habituelles : pas de piscine, pas de voyage scolaire, pas de visites chez les copains, etc. "Le retentissement psychologique est parfois lourd, alors que les crises sont finalement très rares et qu’elles ne durent pas longtemps, remarque pourtant Sylvie Nguyen. C'est pourquoi, il est important de sortir ces familles de ces fausses idées. L'épilepsie n'est pas un mal inéluctable. L’urgence, c’est de dédramatiser et de bien accompagner les patients et les familles. Et pour cela, il faut des professionnels de santé -neuropédiatres, infirmières, puéricultrices - formés." Et au-delà de l’entourage proche, il y a aussi tout un travail d’information à mener auprès de l’Education Nationale. Laïla Ahddar évoque ces formes rares d’épilepsie, les épilepsies-absences, difficiles à diagnostiquer. "Elles entrainent des mise à l'écart à l’école en raison des troubles de l’apprentissage et des difficultés scolaires qu’elles provoquent", explique-t-elle, avant de donner l’exemple d’un enfant de 6 ans dont les absences inexpliquées l’avait mis en échec scolaire. "Le jour où il a été diagnostiqué à la suite d’une crise d’épilepsie, il a enfin pu être traité et retrouver une scolarité classique. Après avoir obtenu un bac S, il poursuit aujourd’hui ses études en faculté."

Quelles solutions ? Les différents acteurs sont unanimes : les pouvoirs publics doivent structurer et organiser une vraie filière de prise en charge des patients et faciliter l’accès aux électroencéphalogrammes. "Notre objectif, c’est que chaque patient épileptique puisse trouver un centre référent à moins de 100 km", préconise le Pr Bertrand De Toffol, Président du CNE (Comité national pour l’épilepsie). Cela permettrait d’améliorer le diagnostic précoce, ainsi que l’accompagnement  et le suivi du patient, en associant différentes disciplines (neurologues, psychiatres, médecins du travail, assistantes sociales, infirmières spécialisées, etc.). Et ainsi, d’éviter tous ces effets collatéraux de l’épilepsie : les arrêts de travail, les pertes d'emploi, les dépressions, etc. Qui plus est, les sociétés savantes et les associations aimeraient voir sortir de l'ombre les patients épileptiques, pour l’heure stigmatisés par la société. "L'épilepsie est une maladie qui se soigne : 2/3 des patients ne font pas de crise s'ils sont bien suivis, avec le bon traitement", souligne Laïla Ahddar. Des messages simples, qui pourraient aider à changer le regard sur l’épilepsie… Pour l'heure en manque de moyens financiers, ces spécialistes de l'épilepsie aimeraient donc être entendus.

Propos recueillis lors de la conférence de presse "Epilepsie(s) : plus de 500 000 patients en France, une prise en charge inégale", organisée le 21/10/2015.

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