Maladies rares : où trouver de l'aide ? Des plans nationaux pour améliorer la situation

Trois millions de personnes qui se fédèrent, ça pèse dans la balance. Grâce au travail des associations et organismes de défense des malades, les pouvoirs publics ont pris conscience de l'urgence d'améliorer la prise en charge des malades, mais aussi la recherche sur les maladies rares. Ainsi, un premier Plan national maladies rares a été mis en place en 2005-2008. Une dizaine d'axes de développement avaient été retenus, qui couvraient l'ensemble des grandes problématiques des maladies rares. "L'efficacité du plan s'est révélée inégale selon les axes", estime Thomas Heuyer, de Maladies rares info service. Ainsi, ce plan a tout de même permis l'implémentation d'une nouvelle organisation des soins, plus proche du patient, plus pratique pour accéder aux spécialistes de chaque maladie. De même, des moyens publics ont permis de développer la recherche, venant ainsi compléter les fonds provenant des associations. L'accès à l'information, par exemple via Orphanet ou Maladies rares info service, s'est grandement amélioré.

Plan 2010

En revanche, il reste de nombreux points à améliorer, estime Thomas Heuyer. "Par exemple, il y a une très mauvaise coordination avec le champ social. Beaucoup de malades ont du mal à faire reconnaître leur handicap. De même, il est parfois difficile d'obtenir un remboursement à 100% des soins, sans compter qu'il y a beaucoup de frais annexes qui ne sont pas remboursés. Après 60 ans, l'Allocation personnalisée à l'autonomie (Apa) permet d'en financer une partie. Entre 28 et 60 ans, les aides sont beaucoup moins nombreuses, voire inexistantes, et les malades et leurs familles se retrouvent souvent dans des situations très précaires."

Ceci dit, grâce à ce premier plan, la France fait aujourd'hui figure d'exemple, dont s'inspirent les autres pays européens pour mettre en place une "politique maladies rares".

Par ailleurs, ce qui n'a pas trouvé réponse dans le premier plan le trouvera peut-être dans le second, qui devrait théoriquement entrer en vigueur d'ici fin 2010. Les grandes lignes en ont été dévoilées en début d'année : renforcement du diagnostic, de la compilation de données, aide à la recherche et aux médicaments spécifiques, amélioration de la prise en charge, formation, coopération européenne et internationale...

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