"Rembourser 10 séances de soutien psychologique, ça serait le minimum"
Après l'annonce, brutale, du diagnostic, les femmes touchées par un cancer du sein doivent gérer les traitements, tout en faisant face à un quotidien bouleversé. Difficultés psychologiques, familiales, sociales et même financières... Graziella Fumagalli, nous parle de ces effets collatéraux du cancer et de leur prise en charge.
Le cancer du sein a cela d’incompréhensible, c’est qu’il touche des femmes actives, en pleine forme et en bonne santé, apparemment. Aussi, lorsque le diagnostic tombe, c’est toujours un événement brutal. Non seulement, on ne s'y attend pas, mais surtout on n'y est pas préparé. Car au-delà du traitement et de ses répercussions physiques, un certain nombre de difficultés vont s'ajouter, comme celles liées à l’organisation du quotidien (emmener les enfants à l'école, se rendre à l'hôpital, etc.), à la vie sociale (les arrêts de travail) ou encore d'autres, plus intimes, liées à l’image de soi et à la féminité. Graziella Fumagalli, administratrice nationale de la Ligue contre le Cancer et représentante des malades évoque ainsi des "effets collatéraux du cancer du sein".
Dans ce contexte, le soutien et le lien social sont deux éléments essentiels. Mais les besoins d’ordre psychologique ne sont pas toujours abordés dans les consultations médicales qui ponctuent le parcours de soin. De fait, beaucoup de femmes n’osent pas évoquer avec leur médecin les difficultés personnelles qu’elles rencontrent. Quant aux proches, ils ne savent pas toujours comment réagir pour apporter leur aide, d'autant plus qu'ils sont eux-mêmes affaiblis. "Quand on est malade, on protège sa famille. Le proche a un rôle particulier et important, mais il est aussi démuni et impuissant, constate Graziella Fumagalli. C'est pourquoi il est tellement important, de bénéficier d'une aide extérieure et neutre. Ainsi, la patiente, va plus facilement évoquer ses angoisses et toutes sortes de sujets qui la préoccupent : la peur de l'avenir, les mutilations, son corps de femme, l'image de soi... Sans compter, qu’il y a aussi des personnes qui vivent seules et qui ne bénéficient de toute façon d’aucun soutien…"
Depuis plusieurs années, les soins de support se développent en France : des consultations onco-psychologiques sont peu à peu apparues, suivies par l’accompagnement social, qui permet notamment d’aider les patientes à organiser les tâches de la vie quotidienne et familiale ou à préparer leur retour progressif au travail. Mais le problème, c'est qu'il existe encore des inégalités de prise en charge sur le territoire. Dans certaines structures, qui accordent une grande importance à ces soins complémentaires et où la patiente peut compter sur une prise en charge globale, le soutien psychologique est très présent et intégré au parcours de soin. Mais dans d'autres établissements hospitaliers, les personnes sont plus ou moins livrées à elles-mêmes. Selon Graziella Fumagalli, il reste donc des choses à améliorer : "la prise en charge psychologique devrait faire partie du parcours de soin de manière systématique, de l'annonce jusqu'à la fin des traitements, et même au-delà."
Des frais élevés pour les patientes. "Cela serait déjà un bon début si l'on pouvait obtenir le remboursement de 10 séances de prise en charge psychologique au cours du parcours de soin", poursuit-t-elle. Il faut savoir en effet que les frais annexes aux traitements ne sont pas pris en charge dans le cadre de l'ALD (affection de longue durée) et qu’ils peuvent donc rapidement représenter un lourd poids financier : les consultations psychologiques et de kinésithérapie, mais aussi les dépassements d’honoraires, ou encore tous ces traitements dits "de confort", à savoir : les crèmes pour apaiser les cicatrices, les prothèses capillaires, les bandeaux, etc. sont aux frais des patientes. Celles qui sont moins à l’aise financièrement sont donc inévitablement plus impactées. En outre, la mastectomie pratiquée dans le cadre d’un cancer du sein entraîne d’importants restes à charge pour les patientes. Selon un rapport de La ligue contre le cancer, une femme interrogée sur deux estime avoir des difficultés pour y faire face, essentiellement en raison des frais de consultation avec un psychologue. Une situation d’autant plus inacceptable que l’accompagnement psychologique de ces femmes, mutilées et touchées dans leur féminité est indispensable avant, pendant et après la mastectomie. Quant aux prothèses mammaires, elles coûtent entre 150 et 200 euros mais ne sont indemnisées qu’à hauteur de 69 euros par la sécurité sociale. "Certaines mutuelles les remboursent en partie mais le problème, c’est que les personnes fragiles financièrement n'ont souvent pas de mutuelle", déplore encore Graziella Fumagalli. En plus de la mise en place d’un forfait minimal de 10 séances de soutien psychologique, la Ligue contre le cancer souhaite ainsi le remboursement complet des prothèses mammaires et capillaires.
Soutien entre patientes et ex-patientes. La Ligue contre le cancer aimerait aussi voir se développer les "patients ressource". Pilote sur ce projet, elle mène actuellement une phase d'expérimentation, dans le cadre du Plan Cancer 3, lancé en février 2014 et dont l’un des défis est d’accroître l’accessibilité des soins de support sur l’ensemble du territoire. De quoi s'agit-il ? Le patient ressource est une personne qui met toute son expérience d'ancien malade pour aider et accompagner une autre personne malade au cours de son parcours de soin. Par son vécu, il apporte de la crédibilité à son propos. "Le patient ressource sait mieux que personne ce que sont les effets secondaires, ce que c'est que de perdre ses cheveux et tout ce que le cancer engendre, sur les plans physique, moral, psychologique, mais aussi sur la vie sociale. Il aide aussi à dédramatiser puisqu'il est la preuve qu'on peut survivre au cancer, développe Graziella Fumagalli. Dans l'esprit des gens, le cancer est synonyme de mort. Donc d'être là et d'aller bien malgré tout, cela leur donne de l'espoir !"
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