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Faire face à la fibromyalgie

 Faire face à la fibromyalgie  

Geneviève , Mollégès 13 le 12 septembre 2008

Comment et par qui le diagnostic de fibromyalgie a-t-il été posé ? Combien de temps cela a-t-il nécessité ?

Il y a 6 ans j'ai commencé à souffrir de douleurs diffuses et de "tendinites" chroniques, qui m'ont appelée à consulter plusieurs rhumatologues, sans succès. Traitements antiinflammatoires de toutes sortes, totalement inefficaces, paracétamol sans effet. J'ai essayé l'acupuncture et le médecin acupuncteur a évoqué la fibromyalgie, dont je ne connaissais rien. Mon médecin traitant, très sceptique ("la fibromyalgie, ça n'existe pas") m'a cependant envoyée au centre anti-douleurs de La Timone, où le Dr Roussel a posé très vite le diagnostic.

Quels sont les symptômes de votre maladie ? Comment influencent-ils votre quotidien ?

Le symptôme le plus handicapant pour moi sont les douleurs tendineuses (hanches surtout, épaules, pieds, mains douloureuses... ) et les douleurs diffuses qui créent une sensation parfois violente de malaise général. La fatigue peut être très intense, donnant l'impression d'être vidée de mes forces. Heureusement occasionnellement, le syndrome des jambes sans repos peut me maintenir éveillée une nuit entière, c'est très éprouvant et il m'est alors impossible d'aller travailler.
L'utilisation des anti-douleurs type Tramadol me permet d'avoir une vie "presque" normale. Je suis professeur, j'aime mon métier et je ne m'absente quasiment jamais. Je n'ai pas perçu pour l'instant de conséquences sur mon travail, mais pour moi-même, il me faut assez souvent me forcer physiquement à aller travailler. Je vis dans la peur que cela me devienne de plus en plus difficile. J'essaye de conserver une activité physique dans la mesure de ce que je peux faire et de ce que j'aime (je pratique toujours l'agility avec mes chiens, les marches dans la nature), je pense que c'est essentiel pour les fibromyalgiques de se consacrer à une passion ou un hobby. Il faut faire face, on ne le regrette jamais, ne pas entrer (si on le peut) dans une attitude "victime", mais ne pas aller non plus au delà de ses forces. Le dosage entre le trop et le pas assez est en fait assez difficile à trouver.

Comment réagit votre entourage ?

Mon entourage est assez compréhensif, parfois un peu sceptique. Il est vrai que j'étais une personne active, assumant beaucoup et me voir désormais devoir m'appuyer plus sur les autres n'est pas toujours facile pour eux, ni pour moi. Les habitudes sont dures à changer ! En outre cette maladie ne s'accompagne d'aucun signe extérieur, il y a donc un chemin parfois long à parcourir pour l'entourage, il faut nous aussi être compréhensifs. Mais dans l'ensemble mon entourage, mon mari avant tout, est un appui solide.
  • Carmen

    Bonjour, il y a 2 ans j'ai été piquée par une tique et j'ai attrapé la borreliose, piquée sur le dos je n'avais pas remarqué, après 5 jours j'ai découvert une plaque rouge qui s'etendait de jour en jour je suis allée au docteur qui a confirmé avec des analyses une borreliose j'ai fait deux cures d'antibiotiques les douleurs fortes aux jambes ont commencé et se sont étendues sur tout le corps et ne m'ont plus quittée, depuis deux mois les analyses donnent négatif pour la borreliose mais mes douleurs ma grande fatigue etc etc m'ont pousse a consulter de nouveau un rhumatologue qui m'a annoncée une fibromyalgie il faut dire que j'ai été soulagée puisque c est moins grave que la borrèliose et puis je comprend mieux ce qui m'arrive pas facile de ne pas déprimer parfois mais je lutte courage a tous.
  • Fabienne

    Je suis tout à fait d'accord avec vous Genevieve, tous les jours il faut se booster. Ne jamais rien lâcher. Comme vous je travaille encore, je suis cadre de santé dans un ehpad(maison de retraite) et j'assure régulierement plus de 8 H par jour. Mais mon travail, ma famille et mes activités de bénévole me permettent de tenir. Ce n'est pas toujours facile. Par contre peu de personnes ont connaissance de mon état de santé. Je suis diagnostiquée depuis 1992 et je n'ai jamais été en arrêt de travail pour cette pathologie. Je suis traitée par anti dépresseur à faible dose et cette année je pars en cure à Barèges dans les Pyrénnées. J'espère le plus grand bien de ce sejour car depuis quelques mois les douleurs deviennent de + en + difficiles à supporter. Sinon au quotidien je m'astreins à un minimun d'activités(aqua gym et jardinage), bon courage à vous toutes qui souffrent de cette saloperie de maladie. Gardez le moral, positivez et continuez à avoir une vie sociale. Tous les jours se dire que l'on est le plus fort
  • Ousman

    Bonjour à tous ! Merci merci merci c'est déjà une immense soulagement de savoir que d'autres personnes comprennent ce qu'on vit. Depuis 5ans je me balade de médecin en médecin et rien de particulier, les antibiotiques, les radios au nez. Mais grâce à tous ces témoignage, je sais maintenant, qu'est ce que j'ai comme maladie. Vraiment les gens, précisement nous devons nous regrouper pour faire reconnaître cette maladie, comme il se doit. J'en suis sûr que tout ceux qui vivent cette maladie ne manqueraient pas au rendez-vous, vu ce qu'on vit, sans doute nous devons nous unir pour faire comprendre au gens et tous les états pour reconnaître cette maladie atroce. Qui est quoi, seulement celui qui l'a. Alors unissons-nous pour faire ce qu'il faut, même si on se tient les mains pour pouvoir marche et laisser la parole à ceux qu'ils seront en forme au jour j, car nos états sont imprévisibles. Merci à tous et bon courage ! Attends vos détermination si vous avez vraiment cette maladie, je sais que vous allez réagir ! On y arrivera. Merci
  • Daniel

    Donc je suis le bienvenu au club. Moi aussi j'ai attrapé cette saleté. Que dire de plus, le plus dur c'est l'entourage qui ne comprend pas. Un matin, après une bonne heure pour "faire surface" a cause des douleurs, je m'oblige à aller au jardin afin de garder une activité. Mais bien "chargé" d'anti-inflammatoires je peux travailler 3 ou 4 heures. Après c'est la grosse fatigue. Je ne suis plus bon à rien. Dès que je m'assois, j'ai sommeil. Mais je fais avec. Courage à tous, nos chercheurs vont trouver j'en suis certain
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