Symptômes et traitements de la fibromyalgie Un combat pour faire connaître la fibromyalgie

La fibromyalgie est réellement reconnue en tant que telle depuis 2006 par l'OMS.

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Un combat juridique a été entamé par certains fibromyalgiques pour discrimination et non égalité. © Matthew Benoit - Fotolia.com

Pour autant, et aussi étrange que cela puisse paraître, le système français ne reconnaît pas cette maladie en tant qu'affection de longue durée. Première conséquence immédiate : exit le remboursement à 100 % par la sécurité sociale. "Alors qu'il s'agit pourtant d'une maladie chronique, s'exclame, mécontent, le président de FibromyalgieSOS ! Pour pouvoir obtenir le statut d'affection de longue durée, je dirais qu'environ 90 % des fibromyalgiques sont reconnus dépressifs."
Selon Alain Leseine, deux éléments expliquent cette non-reconnaissance.
- Aucun traceur ne permet de confirmer le diagnostic. "Comme les facteurs déclencheurs sont multiples, le gouvernement craint sans doute que l'on puisse accuser la pollution, les ondes, les pesticides et autres. Bref, que cette maladie devienne un fourre-tout ! Mais il faut relativiser les choses. Selon les études qui ont été faites, tout ce qui est ondes GSM ou wifi n'ont rien à voir avec le déclenchement des fibromyalgies. Pour certains vaccins, il y a une suspicion mais rien de formellement prouvé. De toute façon, notre but n'est pas du tout d'attaquer l'Etat, il est hors de question de l'accuser de tous les maux."
- Deux millions de personnes potentiellement atteintes en France, ça fait tout de même du monde. L'Etat a sans doute peur de mettre les doigts dans un engrenage...

Une plainte à la Halde

Conséquence à moyen terme : la fibromyalgie est encore trop mal connue, du grand public mais également des médecins. C'est pourquoi les associations de malades militent pour faire parler de cette silencieuse maladie. FibromyalgieSOS et ses consoeurs ont ainsi entamé plusieurs démarches. 

- La Journée mondiale contre la fibromyalgie, qui s'est tenue le 12 mai, a eu une répercussion française, avec des manifestations organisées dans tout l'hexagone.

- Les associations mènent également un combat juridique. Ainsi, une plainte a été déposée auprès de la Haute autorité de lutte contre les discriminations et pour l'égalité (Halde), actuellement en cours d'instruction, pour discrimination et non égalité. "Il s'agit du dossier le plus volumineux traité par la Halde, annonce fièrement Alain Leseine."

- Première conséquence de ce lobbying des associations : en novembre 2007 est paru un décret visant à la prise en charge de l'ensemble des maladies chroniques par la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH, ex-Cotorep). "C'est une petite révolution, même si nous attendons que la fibromyalgie soit reconnue en tant que telle et pas seulement parmi les maladies chroniques. Reste encore à ce que ce décret soit appliqué."

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