Et si c'était une maladie de Verneuil ? Des malades isolés et oubliés

Les malades de Verneuil souffrent autant physiquement que psychologiquement. C'est pourquoi il faut répondre à la douleur physique, mais aussi à leur mal-être moral, d'autant plus accentué que leur diagnostic a été long à être posé. "La plupart sont déprimés et certains souffrent de vraie dépression", déplore le docteur Guillem. Un constat partagé par Hélène Raynal, qui ajoute que "les tentatives de suicide sont régulières chez ces patients."

C'est que leur qualité de vie est très détériorée, à tous niveaux. "Imaginez que lors des poussées, les malades ne peuvent pas s'asseoir normalement ! C'est très compliqué à gérer sur leur lieu de travail... Qui plus est, ils sont souvent absents, et parfois sur de longues périodes... C'est malheureusement difficilement acceptable pas les entreprises", déplore le médecin. "Beaucoup de malades sont sans emploi", confirme Hélène Raynal, avant de poursuivre : "A cela s'ajoutent des difficultés dans la vie privée : les abcès sont handicapants et tous les gestes du quotidien deviennent compliqués, y compris porter ses enfants... Quant à la vie de couple, je n'en parle pas... Souvent, le mari fout le camp !"

En outre, les patients ont une image de soi très détériorée, ce qui ne fait qu'accentuer leur isolement. "Avoir une maladie de Verneuil c'est tout sauf glamour... Mais les patients ne le savent que trop. Je les trouve très durs avec eux-mêmes", constate Philippe Guillem.

Pour aider les malades à sortir de leur isolement, l'aide des associations est précieuse. Hélène Raynal, elle-même atteinte de la maladie de Verneuil, organise régulièrement des rencontres amicales. "Elles permettent aux patients isolés et souvent repliés sur eux-mêmes de garder le moral et d'aller de l'avant car, même si cette maladie est lourde, il y a des solutions !, rassure-t-elle. L'idée, c'est aussi de laisser les malades s'exprimer. Et puis, des sympathies se créent entre eux. Ceux qui ont plus la pêche remontent le moral aux autres. Il y a beaucoup d'entraide et de solidarité. Ce sont des moments où on peut parler de tout sans tabou, on dédramatise ! On se lâche, on rit, on fait même de l'auto-dérision, et ça fait du bien !"

Psy, relaxation... Les soins de support, et notamment le soutien psychologique, sont indissociables des traitements classiques. Au cœur de cette prise en charge, c'est en particulier le stress que l'on cherche à soulager, détaille Hélène Raynal. "Moins les patients sont stressés, moins ils font de poussées. Donc toutes les méthodes anti-stress, comme le yoga, l'hypnose, le Taï Chi ou encore la relaxation sont intéressantes."

Sommaire