Et si c'était une maladie de Verneuil ? Diagnostiquer une maladie de Verneuil : facile, mais long !

Si les patients galèrent de nombreuses années avant de pouvoir mettre un mot sur leurs douloureux symptômes, c'est d'autant plus dommage que le diagnostic de la maladie de Verneuil est simple. Pas besoin de passer des examens ou de faire des analyses compliquées en effet. Le diagnostic repose sur la présence d'abcès à répétition qui apparaissent au niveau des plis des bras, de l'aine, des fesses, etc. De plus, on retrouve toujours deux aspects dans cette maladie : elle est chronique et récidivante, explique le docteur Philippe Guillem.

"Maintenant que je vous ai décrit les symptômes, vous êtes vous-même capable de faire un diagnostic de maladie de Verneuil", plaisante le médecin. Alors, comment se fait-il que les médecins évoquent des acnés, des poils incarnés, des furoncles ou encore... des problèmes de rasage ? Et qu'au final, certains malades mettent plus de 10 ans avant de pouvoir enfin bénéficier de traitements adaptés ? "Le diagnostic est facile, mais paradoxalement passé sous silence...", reconnaît le spécialiste. Cette errance diagnostique s'explique clairement par un manque de formation des professionnels de santé, généralistes et spécialistes, ainsi que des professions paramédicales sur cette pathologie."

Et elle est d'autant plus déplorable, qu'en gagnant ne serait-ce que deux ou trois années, les patients bénéficieraient d'une prise en charge plus rapide et plus efficace."Plus on laisse traîner, plus c'est compliqué à soigner, confirme Hélène Raynal. Les opérations chirurgicales sont alors plus lourdes et nécessitent des arrêts maladies prolongés, parfois sur plusieurs mois..."

La maladie taboue. A côté de cette méconnaissance des professionnels de santé, il faut ajouter la grande réticence des patients à oser parler d'une maladie, dont on ne parle pas. Et pour cause : avoir des abcès n'a rien de séduisant : "ça coule, ça pue" décrit le médecin. "La peur du regard des autres, mais aussi du jugement est aussi très présente. Comme la maladie touche des zones intimes, les patients craignent les sous-entendus et les suspicions...", souligne encore Hélène Raynal. Au final, ceux qui en souffrent ont honte d'évoquer leurs symptômes avec leur médecin. Il n'osent pas. "D'autant plus que certains soignants eux-mêmes ne sont pas tendres avec ces patients", raconte Philippe Guillem, avant de donner l'exemple d'un patient à qui un soignant avait rétorqué "vous n'avez qu'à vous laver !"

"La faute est trop souvent rejetée sur ces patients, simplement parce qu'ils mettent, malgré eux, les médecins en échec. En effet, ces derniers ne savent pas ce que c'est que cette maladie, et en plus il n'existe pas de traitement ! Alors j'ai envie de leur dire : informez-vous !".

Le message est clair : il n'est pas normal d'avoir des abcès à répétition. Il faut donc consulter et ne pas hésiter à multiplier les avis. "Il faut oser en parler", martèle encore le médecin.

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