Et si c'était une maladie de Verneuil ? Quels traitements contre la maladie de Verneuil ?

Si on ne guérit pas de la maladie de Verneuil, s'il n'existe pas de traitement pour prévenir l'apparition des abcès, on peut, en revanche, diminuer leur importance. La maladie ne ne se guérit pas, mais elle se soigne.

Premier type de traitement, les antibiotiques. Il faut savoir que la maladie de Verneuil est d'abord une maladie inflammatoire, qui évolue ensuite en infection. C'est cette infection que permettent de combattre les antibiotiques. Ils sont prescrits soit en cure courte au moment d'une poussée, soit en cure prolongée pour limiter son intensité. "Mais le problème, c'est que l'on ne traite pas l'inflammation, à l'origine du problème, donc quand on arrête le traitement, les poussées reviennent", souligne le Dr Guillem. En outre, ces traitements, comme tout traitement antibiotique, ont des effets indésirables, en particulier sur le plan digestif. De plus, "à force d'en prescrire, on sélectionne des bactéries qui deviennent de plus en résistantes et leur efficacité diminue."

En parallèle, les patients disposent d'une panoplie de traitements pour leurs soins cutanés : crèmes antibiotiques, antiseptiques, crèmes hydratantes, etc.

La chirurgie. Ce traitement local qui consiste à retirer les abcès n'est pas nécessairement proposé à tous les patients. "Pour certaines formes légères, on n'opère pas, alors que certains patients, plus sévèrement atteints, pourront passer une dizaine de fois sur la table d'opération", décrit Philippe Guillem. "L'inconvénient de la chirurgie, c'est qu'elle est agressive et qu'elle laisse donc une cicatrice". Mais l'avantage, c'est que, lorsque c'est bien fait, la maladie ne revient pas à l'endroit qui a été opéré. "Il est important de se faire opérer par un spécialiste qui connaît bien la maladie de Verneuil, sinon le risque est de multiplier les opérations et de perdre en efficacité", souligne encore le spécialiste.

Nouveau traitement en 2015 ? Récemment plusieurs études ont montré l'efficacité des anti-TNF alpha dans la maladie de Verneuil. Et, bonne nouvelle, un traitement devrait arriver sur le marché cette année, confirme le docteur Guillem. Déjà utilisé pour soigner la polyarthrite rhumatoïde, la maladie de Crohn ou encore le psoriasis, il sera indiqué aux malades les plus avancés, chez qui il y a "un forte attente".

Inégalité de prise en charge. La maladie de Verneuil ne fait pas partie des pathologies automatiquement prise en charge à 100 % par la Sécurité sociale. Mais, on peut quand même en faire la demande. Lorsqu'elle est invalidante, le médecin traitant peut en effet adresser à l'Assurance maladie une demande de prise en charge à 100 %. Seulement, il semble qu'il existe des inégalités dans le traitement des dossiers. "D'abord, certains médecins généralistes méconnaissent la maladie de Verneuil et ne remplissent pas le formulaire, déplore le Dr Guillem. Ensuite, il y a aussi une forte méconnaissance de la part des médecins conseils de l'Assurance maladie, qui peuvent refuser la prise en charge à 100 %. Malheureusement, tout cela fait qu'il existe une grande inégalité de prise en charge. A Paris ou à Lyon, je dirais que neuf dossiers sur dix passent, mais dans la plupart des régions, c'est seulement un sur deux... Cette disparité est incompréhensible !" 

Toutefois, il faut savoir qu'il est possible de contester un refus en adressant un courrier au centre de Sécurité sociale par lettre recommandée et dans un délai de deux mois. Il ne faut pas hésiter à joindre tous les éléments en possession du patient : arrêts de travail, bilan d'intervention chirurgicale, liste des traitements, photos... L'aide d'une association peut alors être utile pour constituer un dossier le plus complet possible. "On essaie d'insister auprès des caisses d'assurance maladie, mais cette inégalité de traitement est injuste, confirme Hélène Raynal. D'autant plus que ces patients ont déjà suffisamment de souffrances au quotidien. Malheureusement, ce genre de refus peut amener à des actes graves."


A retenir :

Si vous avez des boutons sous-cutanés chauds, douloureux, rouges, récidivants, apparaissant aux aisselles, à l'aine... et qui ont des répercussions sur votre quotidien (difficultés à marcher, vous asseoir, bouger le bras, etc.).

Si ces abcès suintent, disparaissent, puis ré-apparaissent.

Il s'agit peut-être d'une maladie de Verneuil. 

N'hésitez pas à en parler à votre médecin ou à contacter l'association Solidarité Verneuil, qui pourra vous conseiller un médecin spécialiste.

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