Maladie de Verneuil : 8 ans d'errance diagnostique

Des abcès récurrents, des douleurs et un quotidien bouleversé : c'est le calvaire des patients, souvent des femmes jeunes, touchés par la maladie de Verneuil.

Maladie de Verneuil : 8 ans d'errance diagnostique
© Goran Bogicevic - 123 RF

Avec 600 000 personnes touchées en France, la maladie de Verneuil n'est pas une maladie rare. Par comparaison, la maladie de Crohn, régulièrement relayée à travers des campagnes de sensibilisation, concerne 80 000 à 100 000 personnes patients en France, soit cinq fois moins. Mais force est de constater que la maladie de Verneuil demeure méconnue par le grand public : un Français sur dix seulement en a déjà entendu parler selon un sondage Haris/Collectif Maladie de Verneuil, rendu public le 21 septembre, à l'occasion du lancement d'une première campagne de sensibilisation.

Une maladie sous diagnostiquée. Selon Hélène Reynal, Présidente de l'association Solidarité Verneuil, cette pathologie est un "parcourt du combattant" semé d’embûches, à commencer par le diagnostic. Aussi appelée hidrosadénite suppurée, la maladie de Verneuil est en effet diagnostiquée en moyenne après un délai de 8 ans et après avoir vu 6 médecins différents ! Pendant cette période, les malades errent de spécialistes en spécialistes, souvent mal informés. Le diagnostic, pourtant simple, repose en fait sur la présence d'abcès plus ou moins douloureux, qui apparaissent de manière chronique, et localisés au niveau des plis (sous-mammaire, aisselles, fessier, etc.). Pourtant, certains professionnels méconnaissant les signes cliniques évoqueront une acné ou un poil incarné. En outre, les patients eux-mêmes,  sont souvent réticents à consulter pour ces abcès intimes. La peur du jugement et des suspicions est très présente. Finalement, c'est sur Internet qu'un patient sur trois fait le lien entre ses symptômes et la maladie de Verneuil.

Calvaire moral et social. A côté des douleurs physiques, la souffrance psychologique et sociale est une réalité de la maladie de Verneuil. Ces poussées parfois très douloureuses, mais surtout désagréables (écoulements de pus, abcès suintants…), sont difficiles à supporter chez soi pour accomplir les gestes anodins du quotidien (s'asseoir, porter un enfant, se coiffer…), mais aussi sur le lieu de travail, avec cette peur très présente d'être stigmatisé. "Non seulement la maladie est honteuse, mais en plus elle n'est pas connue par l'entourage, donc il faut l'expliquer : c'est une double peine pour les malades !", déplore Marie France Bru-Daprés, Présidente de l'Association Française de Recherche sur l'Hidrosadénite. En découlent des arrêts de travail, parfois des mises au placard… Il faut aussi gérer le regard des autres face à une intimité abîmée : la vie sexuelle est évidemment affectée, et les séparations ne sont malheureusement pas rares. Conséquence : des malades isolés qui, sans espoir de guérison et de perspective, en arrivent à baisser les bras. Suivent parfois des dépressions et même des tentatives de suicide. Rappelons encore que les patients étant jeunes, la maladie de Verneuil a parfois des conséquences sur leur scolarité.

S'il n'existe aucun traitement qui permette de guérir définitivement de la maladie de Verneuil, en revanche, on peut la soigner. Mais la prise en charge est globalement compliquée et variable selon les patients et la sévérité des lésions. On retiendra que les antibiotiques aident à combattre les infections provoquées par les inflammations. En outre, s'il est possible de contenir la maladie dans ses formes les plus légères, seules les interventions chirurgicales sont à même d'apporter un répit plus ou moins long et confortable aux patients les plus gravement atteints. Dans ce cas, l'objectif est l'ablation des abcès. Mais l'exérèse chirurgicale est une intervention lourde, qui présente des inconvénients : soins post-opératoires lourds, cicatrices, et surtout récidives. Et surtout, elle ne tolère aucune "approximation technique", pointe le Dr Philippe Guillem, Chirurgien viscéral à la clinique du Val d'Ouest (Ecully) et spécialiste de la maladie de Verneuil. Sans quoi le risque est de multiplier les interventions et de perdre en efficacité. Mais dans la pratique malheureusement, cela ne se passe pas comme cela, déplore le médecin, avant de pointer le manque de formation des chirurgiens, mais aussi le manque d'accompagnement des patients, qui finissent par renoncer aux soins ou à s'auto-médiquer. 

Un traitement disponible mais non remboursé. Alors que la maladie de Verneuil n'avait jamais fait l'objet d'aucune activité de recherche poussée, plusieurs études cliniques ont montré récemment l'efficacité des anti-TNF alpha, comme l'adalimumab, déjà utilisé pour traiter d'autres maladies inflammatoires (polyarthrite rhumatoïde, maladie de Crohn ou encore psoriasis) et commercialisé sous la marque Humira®. Suite à cela, l'Agence européenne des médicaments a donné son feu vert à l'autorisation de mise sur le marché pour le traitement de la maladie de Verneuil dans ses formes modérées à sévères. Mais alors que ce médicament suscitait une forte attente pour les patients, la commission de transparence de la Haute autorité de Santé (HAS) a décidé, contre toute attente et contrairement à tous ses voisins européens, de ne pas accepter son remboursement. Concrètement, cette décision se traduit par une perte de chance de traitement pour les patients atteints d'une forme modérée à sévère de la maladie. "Cela pose la question de l'égalité d'accès aux soins des patients en Europe : est-ce que les patients français devront aller ailleurs pour obtenir ce traitement ?", questionne le Dr Guillem, précisant par ailleurs que la décision coupe aussi toute possibilité de prise en charge par les complémentaires santé. Dans un appel lancé à la ministre de la Santé, le Collectif Verneuil dénonce "une injustice" et "un espoir anéanti". Il réclame le soutien de Marisol Touraine, "dans cette lutte pour une meilleure prise en charge médicale" qui pourrait "améliorer la vie de milliers de malades, aujourd'hui dans une impasse thérapeutique".

Source : conférence de presse du Collectif Maladie de Verneuil, 21 septembre 2016.

Voir la vidéo de la campagne de sensibilisation

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