Comment l'urticaire envahit le quotidien

La Journée mondiale de l’urticaire est l’occasion de donner la parole à ceux et celles qui vivent au rythme des crises d’urticaire. Ils dévoilent un quotidien compliqué et anxiogène, avec un ton néanmoins décalé.

Comment l'urticaire envahit le quotidien
© thodonal - Fotolia.com

Ce jeudi célèbre la seconde Journée mondiale de l’urticaire, l’une des affections de la peau les plus fréquentes. Son objectif : mieux sensibiliser le grand public et améliorer sa prise en charge.

Qui ne s'est jamais piqué avec des orties lors d’une balade à la campagne ? Dans ces cas-là, cela se passe comme pour une allergie : ça devient rouge, ça gonfle et surtout, ça gratte. Et cela passe assez rapidement, en quelques heures, voire en quelques jours. En fait, les crises d’urticaire sont très fréquentes : une personne sur cinq en fera l'expérience au cours de sa vie. L’exemple des orties n’est d’ailleurs pas pris au hasard : urticaire est un mot d’origine latine urticaria qui signifie ortie.

Plus rarement (1% de la population), l’urticaire peut prendre une forme non allergique et chronique. Les symptômes sont les mêmes mais ils durent plus longtemps (au moins 6 semaines) et sont bien plus invalidants au quotidien, puisque les crises reviennent régulièrement… et sans prévenir. Quant aux facteurs déclenchant l’apparition des plaques rouges, ils peuvent être multiples : par exemple certains médicaments ou certains aliments. Mais aussi le stress ou autres facteurs psychologiques, dont l’importance est parfois sous-estimée. Ou encore l’eau froide ! C’est en effet ce qui déclenche les crises d’urticaire de cette jeune femme originaire de la Manche et dont le témoignage a été récompensé dans le cadre d’un appel à témoignages organisé à l’occasion de la Journée de sensibilisation à l’urticaire. Elle raconte l’une de ses crises, survenue lors d’un voyage aux Canaries : "Vision d’horreur, les jambes rouges, gonflées, boursoufflées de boutons blancs, ce ne sont plus des jambes… Et rapidement une énorme démangeaison me gagne […] et si je n’étais pas sortie alors que j’avais de l’eau jusque la taille, est-ce que l’urticaire aurait gagné tout mon corps ? Même la piscine chauffée a fait naître des angoisses […] et dire que l’hiver approche, ça va être terrible"

Un quotidien pas toujours simple donc, où il faut donc s’armer de patience, le temps de la crise, et profiter de la période de répit avant la prochaine, ainsi que le décrit Gib. M, un autre lauréat : "Les jours avec, c’est quand les membres de votre famille sont des hérissons, que vous ne supportez plus le moindre contact ou effleurement. Tout est une agression. La maladie est une prison affective. Les jours sans c’est quand vous pouvez prendre vos proches dans vos bras, les serrer fort ou bien les effleurer et rien ne se passe, juste le bonheur !"

L'image de soi est affectée. Il faut encore préciser que dans 70% des cas, on ne connait pas l’origine de l’urticaire, ce qui complique encore davantage les choses. Par ailleurs, au-delà du caractère imprévisible, donc anxiogène des crises, la gravité de l’urticaire tient essentiellement au retentissement sur la qualité de vie des personnes atteintes et aux importantes répercussions sur les activités quotidiennes (travail, vie personnelle). Car l’urticaire a un retentissement sur l’image de soi et sur l’attitude envers les autres. Selon l’Association Asthme et Allergies, 63 % des patients se plaignent d’anxiété. A. Lab, qui souffre d’urticaire depuis ses 17 ans témoigne non sans humour : "J’avoue qu’en période de crise mon visage est tellement déformé que c’est assez impressionnant. […] A part pour jouer dans un film d’horreur […] et éviter de croiser le miroir [..] il y a quand même un avantage c’est qu’une fois la crise passée, la première fois qu’on se remaquille [..] on se trouve super jolie !".

Errance diagnostique. Enfin, il faut savoir que si les personnes atteintes d’urticaire manquent souvent d’information, les médecins ne sont pas toujours bien formés pour diagnostiquer une urticaire. Il n’est pas rare en effet de passer de médecins en médecins sans savoir vraiment de quoi il ressort. Résultat, le parcours de soin peut être chaotique, avec un diagnostic posé tard. "Après 10 années dans l’ignorance, le docteur du CHU met un nom sur mon cauchemar : l’urticaire chronique, la moitié du chemin est fait, ce mal porte un nom, je n’ai pas rien ! Tout m’est expliqué, le caractère héréditaire, mes allergies, les influences du stress, des aliments, du chaud et du froid…", témoigne encore Gib. M.

A l’occasion de la Journée de sensibilisation à l’urticaire, l’illustratrice Marie Crayon a mis en images les meilleurs récits issus de l’appel à témoignages organisé par l’Association Asthme et Allergies et le Groupe d’Etudes de Recherches en Dermato-Allergologie (GERDA). 

La première crise d'urticaire © Marie Crayon http://marie-crayon.com/

 

EN VIDEO :
Les répercussions de l'urticaire sur le quotidien (par l'association Asthme et Allergies)