Une journée Alzheimer pour mettre malades et aidants à l'honneur
A mi-parcours du 3e Plan Alzheimer (2008-2012), la journée mondiale du 21 septembre sera l'occasion de faire le bilan des progrès réalisés mais aussi de communiquer davantage sur la maladie et ses conséquences sur le quotidien du patient et de ses proches.
25 ans de combat. France Alzheimer, la principale association de patients en France, reconnue d'utilité publique, profite de la Journée mondiale pour fêter son anniversaire et faire le point sur la situation.
Premier constat : en 2010, la maladie d'Alzheimer reste incurable. Certes, on connait mieux les mécanismes de la maladie, on a identifié plusieurs facteurs de risques et des médicaments et thérapies permettrent de ralentir un peu l'évolution de la maladie. Mais pour l'heure, aucun traitement ou vaccin ne sait stopper la dégénérescence neuronale engendrée par cette pathologie.
En revanche, de notables progrès ont été réalisés dans la prise en charge des patients. Il y a 20 ans, il n'était pas rare d'errer de consultation en consultation pendant des mois, avant qu'un diagnostic soit posé. Le problème restait alors entier et le patient et sa famille étaient livrés à eux-mêmes. Pour obtenir de l'aide, il fallait s'armer de patience et écumer les divers organismes, sans pour autant s'attendre à des miracles. Aujourd'hui, le processus est beaucoup plus organisé. On effectue les examens permettant le diagnostic au sein de consultations mémoire, où les malades et leurs proches reçoivent toutes les informations dont ils auront besoin. Ils peuvent ensuite aller chercher du soutien auprès de plusieurs organismes. Les premières maisons d'aide à l'insertion et à l'autonomie ont permis de regrouper toutes les informations et démarches au sein d'un guichet unique.
La prise en charge thérapeutique des patients s'est également grandement améliorée, notamment grâce à l'Allocation personnalisée à l'autonomie, mais aussi à la multiplication des maisons médicalisées, telles que les établissements d'hébergements pour personnes âgées dépendantes (EHPAD).
La situation est loin d'être idyllique pour autant, notamment du côté des aidants, ces personnes, souvent des proches, conjoints ou enfants, qui s'occupent des malades. Plusieurs études ont montré qu'ils consacrent entre 5 et 17,5 heures par jour à s'occuper de la personne atteinte d'Alzheimer ! Une tache à temps plus que plein particulièrement difficile, physiquement et moralement, pour des personnes souvent relativement âgées également. C'est pourquoi l'aide aux aidants figure parmi les priorités du plan Alzheimer 2008-2012. Les premières formations spécifiques ont été dispensées ces derniers mois, de plus en plus de solutions de répit voient le jour, permettant aux aidants de confier leur proche à une personne qualifiée, pour quelques heures ou quelques jours, le temps de souffler un peu, par exemple.
Nombreuses initiatives
Preuve que la maladie d'Alzheimer est devenue un véritable enjeu de santé publique, les tentatives de vulgarisation et d'information se multiplient en cette Journée mondiale.
Pendant deux semaines, du 7 au 21 septembre, un train-expo sillonne la France avec à son bord des panneaux explicatifs mais aussi des experts, pour répondre à toutes vos questions. Le train fait escale dans 12 villes. Pour connaître la plus proche de chez vous, rendez-vous sur le site web de l'événement.
Au soir du 21 septembre, une grande émission de santé, présentée par Michel Cymès et Marina Carrère d'Encausse, sera diffusée sur France 5. Plusieurs documentaires permettront notamment de suivre des personnes à différents stades de la maladie.
Par ailleurs, un gala en faveur de la recherche contre la maladie d'Alzheimer se déroulera le même soir, à l'opéra comique de Paris. De nombreux artistes seront au rendez-vous, emmenés par un président d'honneur de renom... Alain Delon himself ! Prix des places : 300 euros. Renseignements auprès de l'International Foundation for Research on Alzheimer Disease (Ifrad).