Tout pour comprendre la sclérose en plaques Une maladie aux évolutions atypiques

 Il n'y a pas une mais DES scléroses en plaques. En effet, la maladie ne s'exprime pas de la même façon d'un patient à l'autre. On distingue trois grandes formes de cette maladie, que le patient pourra connaître successivement.

 La forme cyclique rémittente. Dans la plupart des cas, c'est ainsi que débute la sclérose en plaques. La personne touchée fait des crises, durant lesquelles les symptômes sont présents pendant au moins 24 h. Puis tout rentre dans l'ordre pendant plusieurs semaines, la myéline s'étant reformée autour des nerfs. Les symptômes disparaissent partiellement voire totalement, notamment au début. Jusqu'à la crise suivante qui peut survenir un mois, six mois voire des années après. Il n'y a vraiment pas de règle en la matière.

 La forme progressive chronique. Cette manifestation de la sclérose en plaques survient généralement dans un deuxième temps, après que le patient a souffert pendant une quinzaine d'années de la forme cyclique rémittente. Mais elle peut aussi prendre directement cette forme progressive : l'évolution est lente mais constante, sans poussées comme pour la première forme. Les symptômes ne disparaissent jamais vraiment mais s'aggravent très doucement.

 La forme progressive rémittente est un mélange de ces deux premières manifestations : le malade subit une évolution progressive et lente de la maladie, avec en plus des crises pendant lesquelles les symptômes évoluent plus vite.

Retentissement sur la vie quotidienne

Outre ces trois schémas, ne perdons pas de vue que la gravité de la sclérose en plaques est extrêmement variable d'une personne à l'autre. Sans oublier que certaines personnes pourront faire une crise avec une forte poussée puis ne plus avoir aucune manifestation pendant des années, voire jamais. C'est d'ailleurs une autre difficulté de cette pathologie : on ne peut pas prévoir quelle va être l'évolution. Il faut donc apprendre à vivre avec cette incertitude. "Ce à quoi il faut surtout faire attention, c'est le retentissement de la maladie sur la vie du patient, suggère le Professeur Créange. Il n'est pas nécessairement proportionnel à la gravité des symptômes. Un exemple : les fourmillements. Ils ne sont pas graves en soi. Mais si la personne atteinte est secrétaire et que ça l'empêche de taper à l'ordinateur, elle va se retrouver sans emploi : le retentissement est donc très important pour elle alors que, dans d'autres circonstances, si elle avait travaillé dans un autre secteur, ça ne l'aurait peut-être pas dérangée."

A long terme, beaucoup de patients éprouvent des difficultés à se mouvoir et sont souvent contraints d'utiliser un fauteuil roulant. Mais il n'y a pas de règle en la matière. De plus, "on ne sait pas si on peut mourir de la sclérose en plaques. Pour l'instant, rien ne prouve que l'espérance de vie soit sensiblement diminuée par cette maladie", explique Alain Créange. 

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