Tout pour comprendre la sclérose en plaques Monique: "M'invester dans une association m'a aidée à comprendre la maladie de ma fille"

1989. Monique reçoit un coup de fil de sa fille, S., 25 ans, du bureau. Elle y voit double et un de ses yeux s'est bloqué sur un côté et refuse de bouger. Rendez-vous en urgence chez l'ophtalmologiste, IRM, ponction lombaire, complications. S. reste un mois à l'hôpital mais à sa sortie, malgré l'immense fatigue, on la rassure, tout comme ses parents : c'était une simple myalgie, rien de grave.

"Quelques années plus tard, ma fille est tombée enceinte, raconte Monique. En l'apprenant, l'ophtalmologiste a appelé son gynéco pour lui dire de ne surtout pas lui faire de péridurale pour l'accouchement à cause de sa sclérose en plaques. C'est donc à cette occasion qu'elle a appris sa maladie, de façon très brutale, par son obstétricien. Elle nous en a beaucoup voulu à cette époque car elle croyait que nous lui avions caché la vérité. Mais ce n'était pas du tout le cas, nous sommes tombés des nues, tout comme elle. Apparemment, on nous a expliqué par la suite qu'à cette époque, on ne donnait jamais le diagnostic de sclérose en plaques après une seule poussée."

Après l'accouchement, S. subit une première grosse poussée, qui la conduit chez un spécialiste. Elle entame un traitement. Depuis les poussées sont relativement espacées et laissent peu de séquelles. "Ma fille ne va pas mal, elle travaille, elle a fondé une famille. Elle a quelques séquelles, mais elles sont mineures, hormis cette immense fatigue qu'elle ressent parfois." D'ailleurs, elle veut tellement vivre comme tout le monde que S. occulte la sclérose en plaques et refuse d'en parler. " Quand je lui demande comment elle se sent, elle répond juste que tout va bien. Elle n'a clairement pas envie d'en parler, donc nous faisons comme si de rien n'était. Même chose avec son conjoint, qui est encore plus virulent sur ce sujet. "

Oublier la maladie
Monique, quant à elle, a eu la réaction inverse : "Je m'investis beaucoup en tant que bénévole pour l'Arsep, l'Association pour la recherche contre la sclérose en plaques. Je milite pour trouver des fonds pour la recherche fondamentale et je suis également très proche des malades et de leurs familles. C'est ma façon de me battre contre celle maladie, c'est très important pour moi d'avoir l'impression de contribuer ainsi à faire avancer la recherche."

"Et puis, j'ai beaucoup appris au contact des malades et de leurs familles. Grâce à eux, je comprends la maladie, je comprends les symptômes qui ne se voient pas et qui posent tant de problèmes. Hé oui, une immense fatigue, une impression de fourmillements dans tout le corps, une sensation d'eau ruisselante qui vous glisse le long du corps, évidemment, ça ne se voit pas et c'est donc difficile à admettre pour l'entourage. Même dans ma famille, plusieurs personnes me demandent pourquoi je me préoccupe tant de ma fille, puisqu'elle a l'air d'aller bien. Moi au moins, je sais. Même si on n'en parle pas, ma fille sait que je comprends et je pense que c'est réconfortant. Sans compter que je suis évidemment là pour elle, pour garder son fils le week-end, quand elle est trop fatiguée, par exemple."

"Cette situation n'est pas du tout facile à vivre pour des parents, même si notre fille va plutôt bien pour l'instant. C'est très angoissant de se demander dans quel état elle sera à notre âge. Je refuse de penser qu'un jour sa forme rémittente de Sep puisse se transformer en une forme progressive. Mon combat au sein de l'association me sert aussi à ça : vaincre cette angoisse en luttant pour faire progresser la recherche."

"On dit souvent qu'on ne parle pas assez de sclérose en plaques et c'est vrai. Mais je crois que ça vient aussi, partiellement, des personnes malades. Bien souvent, elles n'ont pas envie d'en parler et ça peut se comprendre. Si elles sont encore en activité, elles n'ont évidemment pas envie que ça se sache, de peur d'être licenciées à la première occasion. Et le fait d'avoir une épée de Damoclès au-dessus de la tête n'est pas facile à gérer. Je pense que beaucoup veulent "oublier" la maladie tout le temps que c'est possible. Ma fille, par exemple, fait tout ce qu'elle peut pour vivre à 200 à l'heure."

 

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