Tout pour comprendre la sclérose en plaques Marie : "Je vis heureuse grâce au soutien inconditionnel de mes proches"

 

Marie est âgée d'une vingtaine d'année lorsque les premiers symptômes apparaissent, en quelques jours.

"J'éprouvais des difficultés à la marche. J'avais aussi des fourmillements dans les membres et parfois ma vision baissait, j'avais comme une multitude de petites étoiles qui se mettaient entre mes yeux et l'objet que je regardais. Je suis d'abord allée consulter un kiné. Mais j'avais l'intuition que ça venait plutôt du cerveau et je suis allée voir un neurologue. Le premier n'a pas été humain du tout dans sa façon de m'annoncer la chose.

J'ai reçu ce grand choc et, juste après, j'ai voulu mourir. Mais c'est la foi qui m'en a empêchée. Les premiers mois, voire les premières années, ont été très durs. Jusqu'à ce que je rencontre un neurologue beaucoup plus compréhensif, qui m'a bien expliqué ma maladie et aussi le fait que je pouvais vivre avec et même être heureuse. J'ai aussi été soutenue par une neuropsychiatre, dont je suis aujourd'hui très proche, elle est presque comme une mère pour moi. Leur soutien est primordial pour moi.

Mais ce qui m'a définitivement redonné le sourire et une immense envie de profiter de la vie, c'est la rencontre avec mon mari. Il est mon pilier, sans lui je ne serais plus là. C'est quelqu'un d'extraordinaire. Il est toujours en train de rire, c'est impossible de rester de mauvaise humeur avec lui. Ma maladie ne le dérange pas. Il dit que je fais les mêmes choses que toutes les femmes, je suis juste plus lente. Il m'aide énormément au quotidien.

Prendre le temps de vivre
Un autre soutien très important pour moi, ce sont les gens de l'association de patients pour laquelle je suis bénévole. C'est important d'avoir des gens à qui parler, qui savent ce que nous traversons. Aujourd'hui que je vais mieux moralement, j'essaie de les aider autant que possible.

Par contre, j'ai évidemment beaucoup perdu en qualité de vie. Je suis très fatiguée. Parfois, le simple fait de sortir acheter du pain à la boulangerie est insurmontable. Alors aller travailler, c'est tout bonnement impossible. D'ailleurs, je peux prendre le bus mais pas le métro, il y a beaucoup trop d'escaliers.

Mais, en conséquence, la maladie m'a appris une chose très positive : prendre le temps de vivre. C'est très important et les gens, d'une manière générale, ne savent pas le faire. Ils sont toujours en train de courir, ils n'ont jamais le temps de rien. Moi je savoure chaque moment, c'est important pour moi du consacrer du temps aux gens et aux activités que j'aime. On ne sait pas de quoi demain sera fait, il faut apprendre à profiter du présent.

Mon futur ? Je suis très optimiste. A tel point que, depuis quelques années, j'ai interrompu mon traitement dans l'espoir de concevoir un enfant. J'ai toujours des crises, bien sûr, mais je me sens un peu moins fatiguée ces derniers temps. Et puis j'ai très bon espoir que la recherche trouve rapidement des médicaments encore plus performants. J'y crois." 

 

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