Tout pour comprendre la sclérose en plaques Les associations, véritable soutien logistique et moral

 

Comme toute affection évolutive de longue durée, la sclérose en plaques peut être particulièrement difficile à vivre, moralement, au quotidien. Beaucoup de patients se sont donc regroupés au sein d'associations, qui offrent un soutien à la fois sur le plan administratif, technique mais aussi moral.

Michel Delcey, responsable de la plate-forme téléphonique Association des paralysés de France (APF) Ecoute Sep, de l'association des paralysés de France, explique le fonctionnement de sa structure : "Nous avons quatre psychologues qui se relaient pour répondre aux appels, tous les après-midis de la semaine. Leur rôle est d'écouter et de soutenir tous les appelants, qu'il s'agisse de personnes malades, de leurs proches ou même de professionnels confrontés à cette maladie dans le cadre de leur emploi. Plus de la moitié des appels concernent des demandes de soutien. Quant aux demandes d'informations, elles portent à la fois sur les démarches administratives, les droits sociaux, etc. Nous ne sommes pas spécialistes mais nous orientons les appelants vers les bonnes structures."

Rencontrer des gens qui comprennent
Outre cette plate-forme téléphonique, l'équipe APF Sep œuvre transversalement au sein de l'association. Elle participe à un site d'information ainsi qu'à la publication de l'APF spécialisée sur la Sep, "Faire face". Et, surtout, elle aide localement les groupes de soutien à organiser diverses manifestations et réunions. "La Sep est la deuxième "population" au sein de l'APF, explique Michel Delcey. C'est un groupe très actif, qui organise beaucoup de choses. Il y a des conférences d'information, des débats bien sûr mais aussi beaucoup de groupes de parole, de soutien. Certains sont spécifiques aux malades, d'autres aux proches de personnes touchées. En général, ces réunions sont organisées en présence d'un psychologue."

S'investir au sein d'une association, c'est également le moyen de rencontrer des gens comme soi, qui comprennent ce que vous vivez puisqu'ils sont déjà passés par là. "Pour moi, cela a été d'un grand réconfort, souligne Marie. Je m'y rends moins aujourd'hui parce que l'association dans laquelle je suis bénévole a déménagé. Mais à l'époque, ces gens m'ont énormément soutenue et je garde des liens très forts avec eux. Je suis toujours là pour donner un coup de main dès que je peux, mon mari aussi. Ce sont vraiment des personnes extraordinaires, qui font tout ce qu'elles peuvent pour aider." 

 

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