Tout pour comprendre la sclérose en plaques Démythifier la maladie, le combat des associations

Sclérose en plaques. Le nom même de la maladie sonne très mal aux oreilles des non experts. Très vite, on imagine le fauteuil roulant, l'état grabataire, la démence...

Aujourd'hui encore, cette maladie pourtant bien présente sur notre continent, est très mal connue et sujette à de nombreuses idées reçues. L'un des combats de ces associations consiste donc à faire mieux connaître la maladie afin de la démythifier. "Nous sommes en train de préparer avec l'Unisep [Union des association de patients atteints de Sep, NDLR] une Semaine de la sclérose en plaques, qui se tiendra fin mars 2009, au moment du congrès annuel de l'Unisep, explique Michel Delcey, de l'APF Sclérose en plaques. Nous organiserons notamment un concours sur le thème des préjugés, intitulé "C'est pas du ciné".

Car il y a effectivement beaucoup de préjugés autour de cette maladie. Par exemple, la grande fatigue ressentie pas les malades est parfois difficile à comprendre. Ceci dit, nous constatons depuis plusieurs années une évolution positive quant au regard que porte la population sur les personnes handicapées. Cela change doucement, mais sûrement. Il s'agit d'un cercle vertueux à créer."

Améliorer l'accessibilité
Autre objectif des associations : militer, aussi, auprès des instances publiques pour améliorer le quotidien des malades. Au premier rang des priorités : les aides financières. La sclérose en plaques est une affection de longue durée, les soins sont donc gratuits pour le patient. Mais s'il ne peut plus travailler, comment subvenir à ses besoins ? "Tout dépend de sa situation professionnelle. S'il a travaillé - et donc cotisé - suffisamment longtemps, il peut bénéficier du régime invalidité. Mais si ce n'est pas le cas, le patient aura simplement droit à une allocation adulte handicapé, de l'ordre de 600 euros par mois. Ce qui se situe sous le seuil de pauvreté. N'oublions pas qu'en plus, les personnes malades ont des dépenses supplémentaires à assumer du fait de leur handicap. A mes yeux, cette question financière est un des problèmes majeurs des malades de la Sep." C'est donc l'un des combats majeurs des associations.

Autre cheval de bataille : l'accessibilité. Avez-vous déjà essayé de prendre le métro avec une jambe cassée ou d'entrer dans un commerce en fauteuil roulant ? C'est une vraie gageure ! Les structures accueillant du public sont encore très mal adaptées aux personnes à mobilité réduite. En février 2005, la " loi handicap " a été votée, instaurant une obligation pour tous ces lieux à se rendre accessibles aux handicapés, au plus tard d'ici 2015. "C'est bien qu'une date butoir ait été fixée, estime Michel Delcey. C'est un progrès notable, même s'il se concrétise encore peu dans les faits. Les handicapés sont, pour l'heure, très dépendants de la bonne volonté des commerçants de proximité. Ceci dit, il est vrai que quand des travaux sont envisagés dans les commerces aujourd'hui, les propriétaires prennent en compte la dimension accessibilité, ce qui n'était pas le cas avant." 

 

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