La maladie de Parkinson en 12 points clé Les combats de France Parkinson

L'Association France parkinson est née voilà 25 ans, sous l'impulsion du professeur Agid. Son président actuel, Bruno Favier, est lui-même touché par la maladie, une première pour l'association. Mathilde Laederich assure la direction de l'organisme.
bruno favier est président de l'association france parkinson
Bruno Favier est président de l'association France Parkinson © France Parkinson

Les buts de l'association sont multiples.

 Elle s'est donné pour mission de former et d'informer le public, en particulier le milieu médical, sur cette maladie. "Nous avons ainsi organisé une réunion au ministère de la Santé récemment, avec 300 éducateurs, kinés, ostéopathes, ergothérapeutes... raconte Mathilde Laederich. Le but est de leur permettre de mieux connaître la maladie afin qu'ils puissent adapter leurs techniques aux malades de Parkinson."

 L'association milite également auprès des pouvoirs publics, notamment à travers l'organisation d'Etats Généraux qui vont prochainement conduire à la rédaction d'un Livre blanc de propositions pour améliorer le sort des malades. Une initiative qui devrait aussi permettre de mieux faire connaître la maladie du grand public. "Elle est très mal connue dans sa réalité, souligne la directrice. Par exemple, dans l'esprit des gens, Parkinson égale tremblements. Or, un tiers des malades n'éprouvent pas ce symptôme. Par cette mobilisation, nous voulons inciter les pouvoirs publics à s'impliquer davantage." Pour l'instant, cette implication est très faible. "150 000 malades "seulement", ce n'est pas la priorité. Peut-être n'avons-nous pas fait suffisamment de lobbying jusque-là. Nous souhaitons nous hisser au niveau de revendications nécessaires." L'association souhaite donc que ces états généraux soient suivis d'actions concrètes, pourquoi pas sur le modèle du célèbre Plan Alzheimer.

 Autre mission de l'association : soutenir la recherche. L'an dernier, elle a financé divers travaux à hauteur de 800 000 euros, provenant de donateurs. "Un comité scientifique, composé de chercheurs et de cliniciens, choisit les projets que l'association va financer."

 Une somme équivalente est consacrée à l'aide aux malades et à leurs proches. Voici une mission particulièrement importante pour France Parkinson. Elle a une soixantaine de comités locaux qui permettent de quadriller tout le territoire hexagonal. Ils organisent toutes sortes d'activités, telles que des groupes de parole, des rencontres autour de thèmes précis, des séjours vacances, des activités sportives... L'Echo, la revue trimestrielle, constitue un lien majeur entre l'association et ses adhérents. Un tiers de son contenu est consacré à des informations médicales. Très important également, le soutien aux aidants. Leur tache est souvent difficile, ils ont besoin d'être écoutés, compris mais aussi guidés, à la fois dans les démarches concrètes mais aussi sur le plan moral, sur l'organisation au quotidien... L'association tient d'ailleurs un accueil téléphonique où malades et aidants peuvent s'exprimer mais aussi obtenir des informations.

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