La maladie de Parkinson en 12 points clé "Jean-Jacques cachait sa maladie"

Les années qui suivent sont ponctuées de soucis de santé qui vont, c'était à craindre, en s'accroissant. Jean-Jacques ne souhaite pas que son employeur soit au courant de sa maladie, de peur d'être mis sur la touche. Mais il lui arrive parfois que des symptômes se manifestent sur son lieu de travail. "Il devait prendre ses médicaments à heure fixe. Une fois, ça lui est arrivé d'oublier : il était bloqué, il ne pouvait plus bouger. Ses collègues ont donc appelé les pompiers. Mais comme il avait pris ses médicaments entretemps, quand les pompiers sont arrivés, il allait mieux. Il a donc été traité de simulateur. La rumeur a également couru qu'il était alcoolique, ce qui aurait pu expliquer ses différents symptômes", se souvient Marianne.

"Un jour il a oublié ses médicaments : il ne pouvait plus bouger"

Plus fatigué à certaines heures de la journée, Jean-Jacques adapte son emploi du temps : il vient plus tôt et repart plus tard, pour être plus efficace et accomplir son travail comme tout un chacun. Peut-être voulait-il également prouver aux autres qu'il en faisait autant qu'eux, voire plus. Hélas, malgré les nombreuses inventions et brevets qu'il a développés, il n'obtient plus de promotion. "Nous avons pensé que le médecin du travail avait vendu la mèche. Il n'était pas officiellement au courant de la maladie de Jean-Jacques mais en tant que médecin, il avait accès à son dossier." Après quelques arrêts maladies, Jean-Jacques est finalement contraint d'arrêter de travailler en 1992, soit 14 ans après l'annonce du diagnostic.

Surdose de médicaments

"Il a été mis en invalidité et, pour nous, c'est là que la galère a commencé. J'ai repris un travail à temps complet, en Suisse. De son côté, Jean-Jacques s'est mis à surdoser ses médicaments, parce qu'il avait ainsi l'impression d'être plus en forme et c'est vrai qu'il semblait "péter le feu". L'ennui, c'est que les effets secondaires ne se sont pas fait attendre. Il a eu des hallucinations auditives et visuelles, il est devenu suspicieux de tout, c'était insupportable. Très vite nous nous sommes rendu compte de cette "état" peu ordinaire et c'est en 1997 que Jean-Jacques a été placé en hôpital psychiatrique, unité peu adaptée aux personnes atteintes d'une maladie de Parkinson.
Je souhaite de tout cœur que ce genre de placement n'ait plus lieu à ce jour. C'était l'enfer, ils l'ont attaché, sans chercher à comprendre ce qui se passait, ils n'ont pas voulu croire que cela avait un rapport avec son traitement, ils ont parlé de démence. C'était horrible ! Je ne souhaiterais pas un tel traitement à mon pire ennemi. L'aidant que j'étais a été purement ignoré ! Absolument abominable et traumatisant pour nos enfants."

S'investir 

"L'allocation de l'état n'était pas suffisante pour embaucher quelqu'un"

Jusqu'au jour où un neurologue se penche sur son cas, le rapatrie dans un service de neurologie et entreprend de le désintoxiquer, avant de mettre un nouveau traitement en place. Cette phase de sevrage est très difficile à vivre pour tout le monde : "Il était devenu incontinent, il ne pouvait plus parler, se souvient Marianne. Il s'est remis grâce au nouveau traitement, mais il est sorti de l'hôpital en fauteuil roulant et il a fallu que la famille s'organise. Avec trois ados, mon travail à temps complet en Suisse, c'était loin d'être évident. Je rentrais tous les soirs à 22h, une dame du quartier, que j'appelle aujourd'hui ma seconde mère, m'a beaucoup soutenue et nous a beaucoup aidés au quotidien.

Nous avons aussi pu embaucher une tierce personne qui venait plusieurs heures par jour s'occuper de Jean-Jacques, le reste du temps, les enfants assuraient une présence quand je n'étais pas là. Nous avons tenu un an, mais quand les enfants sont partis étudier ailleurs, je n'ai pas eu le choix : j'ai arrêté de travailler.

L'allocation que nous versait l'état n'était pas du tout suffisante pour embaucher quelqu'un à temps plein, du moins avec les nombreuses charges.

C'est là que j'ai mis en œuvre ma promesse de m'investir dans la cause Parkinsonienne ; il est vrai que cela me manquait, que cela nous manquait à toute la famille de pouvoir communiquer avec d'autres personnes connaissant les mêmes situations mais je voulais tout simplement rencontrer du monde, des gens qui comprendraient Parkinson ! Il faut que tout le monde connaisse Parkinson et que plus personne ne reste seul à porter cette satanée maladie.

 

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