La maladie de Parkinson en 12 points clé Depuis l'opération, une vie beaucoup plus sereine

En 2003, Jean-Jacques est finalement opéré (voir Article Une évolution variable d'un patient à l'autre). Un petit miracle pour lui et pour sa famille. D'abord parce que les traitements sont beaucoup moins lourds (7 comprimés par jour au lieu de 35) mais aussi, tout simplement, parce qu'il peut profiter de la vie sans dépendre des autres. Il n'est pas aussi mobile qu'une personne non malade, pas aussi assuré, mais il peut se promener, emmener ses petits-enfants au zoo.

"En fait, la seule chose qui me fait peur, c'est qu'il se sent capable de tout faire, sourit Marianne. Il faut le retenir pour qu'il ne prenne pas son échelle pour aller refixer une tuile sur le toit ou couper la branche d'un arbre ! D'ailleurs, on va souvent aux urgences ! Sinon, Jean-Jacques a toute sa tête. 

Hélas Parkinson ralentit également la façon de penser  ce qui peut prêter à confusion, parfois je dis qu'il est un peu "à l'ouest". J'insiste sur le fait que Jean-Jacques a toute sa tête même si intellectuellement il est un peu ralenti.

D'une certaine façon, je dirais que notre chance est que la maladie soit survenue si tôt dans notre mariage. La flamme de l'amour brûlait encore, c'est en partie, je crois, ce qui m'a donné cette énergie pour me battre et ne jamais abandonner. J'ajouterais que notre foi nous a également beaucoup aidés à tenir le coup tout au long de ces années difficiles, de même que le précieux soutien de mes parents et de ma sœur."

 

Communiquer

La vie au quotidien est donc beaucoup plus facile à gérer qu'il y a quelques années. Marianne a donc plus de temps libre et elle le consacre notamment à la communication sur la maladie de Parkinson. 

Elle s'organise pour gérer au mieux la vie du comité France-Parkinson du Haut-Rhin et de la région Est. "Pour moi, c'est la clé pour faire bouger les choses. Il faut que les gens connaissent la maladie. Que ceux qui sont malades ne se sentent plus isolés ou rejetés, qu'ils sachent où s'adresser pour obtenir des informations, de l'aide ou un soutien. Quant aux personnes valides, il faut les informer que les malades de Parkinson sont des personnes comme les autres et non pas des zombies.

Cette maladie ne doit plus être taboue. J'organise beaucoup de petites conférences où je dévoile les symptômes tabous dont les patients n'osent pas forcément parler ou auxquels ils ne pensent pas pendant la consultation, qui a lieu en moyenne une fois tous les six mois. C'est d'ailleurs pourquoi j'insiste sur l'importance d'avoir un carnet de liaison où l'on note ses symptômes au jour le jour. Ainsi, on pense à en parler et à poser les bonnes questions."

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