Un autre regard sur la maladie de Parkinson

Certaines caractéristiques de la maladie de Parkinson sont méconnues du grand public. Le point sur une maladie neurologique victime de beaucoup d'idées reçues.

Nous avons de nombreuses idées reçues sur la maladie de Parkinson qui atteint 150 000 personnes en France. Un sondage effectué courant 2007 montre que 98 % des personnes interrogées connaissent la maladie et que 25 % ont quelqu'un de touché dans leur entourage. Dans un même temps, les symptômes associés sont assez confus dans les esprits : 84 % des sondés répondent spontanément les tremblements, alors que seuls deux tiers des malades en ont. Pire, 50 % pensent que la pathologie altère les facultés intellectuelles et provoque une perte de mémoire, la confondant avec la maladie d'Alzheimer. Ce sondage montre bien la méconnaissance des Français de cette maladie.
 

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Une journée pour changer de regard sur la maladie. © Marianne Guillerand / Capitalimage

 La maladie de Parkinson ne touche pas que des personnes âgées. Sur les 8 000 nouveaux cas diagnostiqués par an, près de 10 % concernent des personnes de moins de 45 ans. On estime qu'environ 5 % des patients présentant une maladie de Parkinson d'origine génétique développeront la maladie avant 40 ans.  

 La maladie de Parkinson n'affecte pas les capacités intellectuelles des malades, contrairement à la maladie d'Alzheimer qui induit des pertes de mémoire. Comme le souligne Michel, malade de Parkinson : "Alzheimer et Parkinson sont deux maladies complètement différentes. Lorsque l'on est atteint de la maladie de Parkinson, on garde, je l'espère, notre pleine conscience le plus longtemps possible." L'atteinte neurologique ne concerne que les mouvements volontaires et en aucun cas les autres parties du cerveau.  

 Le principal symptôme de la maladie, outre les tremblements, est la lenteur dans l'exécution des mouvements, l'akinésie. Elle pénalise fortement le malade dans sa vie de tous les jours. "Un jour, en traversant la rue, une voiture a klaxonné pour que j'accélère. Je me suis bloquée complètement", raconte Mado. C'est une des causes principales du sentiment d'exclusion chez les parkinsoniens. Le Dr Nuss, psychiatre à l'hôpital Saint-Antoine à Paris l'explique de la manière suivante : "Aujourd'hui, le mouvement, le dynamisme ont valeur de "normalité". Le malade est exclu parce qu'il ne peut répondre aux critères d'accomplissement célébrés dans notre société."  

 Le malade peut continuer à exercer une activité normale. Laure, 43 ans, confie : "je n'ai plus d'activité professionnelle. Depuis deux ans, je vis dans le monde des asociaux." Partout, les médecins conseillent de vivre comme si la maladie n'existait pas : "Il est important de maintenir une activité la plus normale possible ; normale ne voulant pas dire la même que tout le monde", explique le Pr Marie Vidhaillet de la Pitié-Salpêtrière à Paris. Les malades peuvent donc continuer à exercer une activité professionnelle adaptée, les traitements actuels permettant de freiner la progression de la pathologie.  

"Les gens qui ont Parkinson sont des gens comme vous et moi, sauf que c'est une maladie avec des signes visibles", précise Marie Vidhaillet. La reconnaissance des malades par leurs proches et leur entourage constitue donc une étape fondamentale pour les aider à vivre avec leur pathologie.  

  

Source : Conférence de Presse "Paroles de Parkinson : Changeons nos regards !" à l'occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, le 11 avril 2008.