Samedi : première journée nationale des spondylarthrites
Le samedi 26 mars se déroulera la première journée nationale des spondylarthrites destinée à la fois aux patients mais aussi à leur famille et aux professionnels de santé.
L'association de patients Action contre les spondylarthrites (ACS) organise cette journée en partenariat avec la Société française de rhumatologie à la Maison internationale de Paris. Le but de cette journée est d'apporter des réponses pragmatiques aux patients et à leurs familles sur cette maladie mal connue et sans traitement pour la stopper à ce jour.
Les patients sont généralement suivis par différents praticiens allant du rhumatologue au généraliste en passant par le kinésithérapeute, l'ergothérapeute et le diététicien, etc. Tous s'accordent à dire que le fait de pouvoir soulager les symptômes de la maladie est déjà une étape importante et qui devrait concerner tous les malades.
Par contre, le diagnostic de spondylarthrite reste encore très long car il est effectué en moyenne 6 ans après les premiers symptômes qui poussent à consulter. Comme la maladie et ses symptômes sont pris en charge avec ce temps de retard, une partie des malades perdent de leur validité et de leur qualité de vie.
Améliorer le diagnostic mais aussi mieux informer les patients et le grand public sont donc les objectifs de cette journée.
La spondylarthrite concerne environ 250 000 personnes en France. Il faut ajouter à ce chiffre les proches de chaque malade qui doivent les aider au quotidien.
Pour en savoir plus sur cette maladie, consulter notre dossier sur les rhumatismes chroniques inflammatoires.
Source : ACS