Maladies rares : où trouver de l'aide ? Maladies rares info services : écouter, informer, orienter

un service d'écoute téléphonique pour renseigner les malades et leurs proches
Un service d'écoute téléphonique pour renseigner les malades et leurs proches sur leur maladie et les aides disponibles. © iStockphoto/Thinkstock

Votre médecin vient de vous asséner un nom de maladie barbare, dont vous n'aviez jamais entendu parler jusqu'alors. D'ailleurs, lui non plus ne savait pas grand-chose sur cette maladie, si ce n'est qu'elle est rare et que le pronostic est mauvais. Décontenancé, stressé, vous partez vous-même à la recherche d'informations. La réponse à vos soucis : Maladies rares info services. Cette association, fondée en 2001 en même temps que la plateforme Maladies rares, est un service de téléphonie spécialisé, destiné à vous renseigner sur n'importe quelle maladie rare, en un simple coup de fil, au prix d'un appel local. Au bout du fil, des spécialistes répondent à toutes vos questions : quelle est cette maladie, où trouver de l'information scientifique, dans quelle consultation se rendre, quelles sont les aides et les soutiens disponibles... Une vraie mine d'informations. "Bien sûr, nous les écoutons également beaucoup, détaille Thomas Heuyer, responsable de ce service. Lorsque ces personnes ont clairement besoin d'un soutien psychologique, nous les orientons, notamment vers les associations de patients, qui peuvent leur être d'un grand secours. De même, la plupart des consultations spécialisées proposent un soutien moral."

Disponibles du lundi au vendredi, les personnes du service téléphonique répondent généralement immédiatement à la demande de l'appelant. Dans de rares cas, lorsque des recherches sont nécessaires (impossible pour chaque répondant de connaître l'ensemble des 7 000 maladies rares), les personnes qui ont appelées sont rappelées rapidement. En dehors des heures ouvrables, il est toujours possible d'envoyer un e-mail ou un courrier postal, auquel il sera répondu dans les plus brefs délais.

Information pratique

 Par téléphone : 0 810 63 19 20. Prix d'un appel local. Ce service est ouvert le lundi de 9 h à 12 h puis de 14 h à 18 h ainsi que du mardi au vendredi, de 9 h à 13 h et de 14 h à 18 h.

Un numéro spécial pour les DOM-TOM : 01 56 53 81 36.

 Par courriel directement sur le site

 Par voie postale en écrivant à Maladies rares info service, Plateforme maladies rares, 102 rue Didot, 75014 Paris.

 Pour en savoir plus, consulter le site web

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