Le scaphandre du corps mais pas de l'esprit

le scaphandre et le papillon, jean-dominique baudy, éditions robert laffont, 16
Le scaphandre et le papillon, Jean-Dominique Baudy, éditions Robert Laffont, 16 euros. © Editions Robert Laffont

 L'histoire : suite à un accident vasculaire cérébral, Jean-Dominique se retrouve enfermé dans son corps qui ne répond plus. Son esprit est intact, mais il ne peut bouger que la paupière gauche et son œil. Il est atteint du locked-in syndrome. C'est en clignant son œil gauche qu'il communique, un clignement pour dire oui, deux pour non. Lettre par lettre, il va ensuite dicter sa vie avant l'accident et après. Avec un ton parfois drôle, souvent touchant mais jamais dans la pitié, on suit l'aventure terrible de cet homme dont la vie a basculé en quelques secondes.

La maladie en quelques mots

Le locked-in syndrome est un problème neurologique rare qui entraîne une paralysie complète de tous les muscles du corps. Chez certains patients les muscles responsables des mouvements des yeux ne sont pas atteints. Le patient est totalement conscient, sans perte de ses capacités intellectuelles mais ne peut pas bouger.

Ce syndrome apparaît généralement après une attaque cérébrale, lorsque le flux sanguin dans le cerveau a été interrompu entre le tronc cérébral et la moelle épinière. Mais d'autres causes sont possibles. Les malades sont pris en charge dans des établissements spécialisés. Ils doivent être aidés au quotidien par un respirateur artificiel ainsi que des sondes gastriques. Une rééducation peut être utile pour diminuer la fonte musculaire due à l'immobilisation, mais la récupération est généralement minime (mouvements des mains et de la tête). Le patient étant conscient de son état, un soutien psychologique fort est indispensable.

 Pour en savoir plus : Dossier cinéma et maladie