Carenity : le réseau social s'ouvre aux communautés de maladies rares

Premier réseau dédié aux maladies chroniques en France, Carenity compte désormais 60 communautés de maladies chroniques et de maladies rares. Avec toujours le même objectif : apporter des réponses concrètes et du réconfort aux malades et à leurs proches.

Carenity : le réseau social s'ouvre aux communautés de maladies rares
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Le réseau social Carenity dédié aux maladies chroniques s'agrandit et propose désormais 60 communautés de patients. Ce sont plus de 1 000 pathologies, maladies chroniques et maladies rares, qui sont proposées aux patients et aux familles qui souhaitent se retrouver entre eux et échanger.

Diabète, insuffisance rénale, spondylarthrite ou encore maladie de Crohn, le point commun de ces maladies chroniques, c'est que leurs symptômes ne se voient pas. Pour autant, leurs effets sur les patients sont bien réels. Ils ont même un impact fort dans la vie sociale et familiale des patients et sont souvent source d'isolement et de renfermement. Le professeur Yoram Bouhnik, gastroentérologue à l'hôpital Beaujon note en effet que l'on peut parler de "maladie invisible" dans le cas de la maladie de Crohn car "il existe une part de subjectivité dans l'expression de certains symptômes qui ne se voient pas. Cela peut engendrer des conséquences sur le moral et générer anxiété, angoisse, voire une dépression réactionnelle."

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Les maladies chroniques suscitent beaucoup de questions, qu'il n'est pas toujours facile d'aborder avec son entourage. © galam - Fotolia.com

Corinne Devos, patiente experte et bénévole de l'Association François Aupetit (AFA), est atteinte de maladie de Crohn et de spondylarthrite ankylosante. Elle confirme tout l'intérêt que peuvent avoir les réseaux sociaux pour les malades. "Les insuffisants rénaux sont souvent très fatigués après leurs dialyses et ils souffrent beaucoup de cette dépendance qui bouleverse forcément leur quotidien, tant personnellement que professionnellement. Grâce aux réseaux sociaux, ils peuvent dire leur angoisse et partager leurs moments de déprime avec d'autres malades. Par ailleurs, c'est une pathologie qui impose de nombreuses contraintes alimentaires. Ils peuvent donc profiter de ces discussions, pour échanger des recettes de cuisine adaptées à leur état de santé", explique-t-elle. Par ailleurs dans d'autres pathologies où la douleur est très présente, ces échanges sont là aussi très bénéfiques pour les patients afin de les aider à exprimer ce qu'ils ressentent. "D'autant plus qu'ils ne se plaignent généralement pas lorsqu'ils sont en famille, de peur de les inquiéter. Par culpabilité aussi parfois", relève Corinne Devos. Au final, c'est souvent un cercle vicieux qui se met en place. Les malades se coupent de plus en plus et se retirent de la vie sociale. Une enquête menée par Carenity auprès de 279 patients de ces trois communautés (spondylarthrite ankylosante, maladie de Crohn, insuffisance rénale), confirme que la maladie impacte de façon "importante ou très importante" l'humeur (55 % des répondants), la vie familiale (43 %) et surtout la vie professionnelle (69 %). Cependant, tous les patients sont motivés par la volonté de "rompre l'isolement" ou la solitude. Ils sont encore 45 % à souhaiter "bénéficier de l'expérience des autres". Enfin, "se sentir compris", "en apprendre plus sur les traitements" et "trouver des réponses à ses questions", constituent des motivations supplémentaires pour un peu de moins de 40 % des répondants.

"Au-delà du soutien apporté par les réseaux sociaux, les malades viennent chercher des informations médicales pour comprendre ce qu'ils ont et savoir ce qu'ils peuvent faire pour améliorer leur quotidien", explique la sociologue Madeleine Akrich. Ainsi ces "patients experts" ont le sentiment d'être plus actifs et moins "patients", note-t-elle. Le réseau social Carenity propose d'ailleurs à ses internautes un carnet de bord, qui leur donne accès à divers outils de suivi de leur maladie. Par exemple, ils peuvent noter les prises de médicaments ou encore évaluer la douleur. Tous ces outils peuvent ensuite être imprimés et servir de support lors des consultations médicales.

Pour en savoir plus : carenity.com


Source : conférence de presse Carenity, février 2013.