Ces femmes séropositives qui vivent dans l'ombre

Stigmatisées et oubliées par la société, les femmes séropositives ne revendiquent pas leur statut. Elles vivent le plus souvent isolées et ne bénéficient pas toujours des avancées thérapeutiques offertes aux hommes. A l'occasion de la Journée mondiale contre le Sida ce lundi 1er décembre, nous avons interrogé le docteur Florence Brunel, médecin spécialiste du VIH, sexologue et militante.

Ces femmes séropositives qui vivent dans l'ombre
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Docteur Florence Brunel, spécialiste du VIH, sexologue dans le service des maladies infectieuses de l'hôpital Edouard Herriot à Lyon. © DR

C'est la voix des femmes séropositives que souhaite avant tout faire entendre Florence Brunel en cette journée de mobilisation contre le Sida. Médecin spécialiste du VIH, elle s'est passionnée au fil des années pour la cause des femmes contaminées par le virus et dont le nombre a doublé en vingt ans. Engagée et militante, elle les soutient par le biais du collectif Vi(H)e Pluri-elles, une association qui se mobilise pour alerter le grand public et les décideurs sur l'urgence de mieux informer, de mieux prendre en charge la maladie et d'améliorer l'accompagnement thérapeutique des femmes contaminées en France. Le VIH est, selon elle, révélateur des inégalités sociétales entre les hommes et les femmes, ces "grandes oubliées d'une épidémie qui ne les a pourtant pas épargnées". Entretien.

Au regard des chiffres affolants de contamination des hommes au début des années 80, les femmes faisaient figure d'exception. Généralement contaminées par voie hétérosexuelle, ces femmes étaient considérées comme des prostituées ou des toxicomanes responsables de leur propre contamination et le plus souvent stigmatisées, malmenées et montrées du doigt, elles aussi. "A l'époque, peu de femmes étaient identifiées comme malades du sida. C'était une pathologie de l'homme jeune et urbain. Et alors que les avancées scientifiques arrivaient, c'est donc naturellement eux qui ont pris en main cette maladie et révolutionné sa prise en charge, notamment avec l'accès aux soins pour tous."  Mais petit à petit, le visage de l'épidémie s'est féminisé car les femmes ont été à leur tour contaminées par leur partenaire masculin porteur du virus. Il faut savoir en effet que le risque de transmission du VIH de l'homme à la femme est 2 à 4 fois plus important que de la femme à l'homme.

"Le statut de femme séropositive n'est pas revendiqué."

Au départ, il s'agissait majoritairement de femmes africaines migrantes qui arrivaient dans les grandes villes. "C'est à partir de là que j'ai vu mes consultations se féminiser. Mais alors que les hommes touchés par le VIH ont très vite pris le chemin d'un discours revendicateur, a-t-on vu ces femmes défiler ? Les a-t-on vu prendre la parole dans les colloques ? Les a-t-on vu se battre pour faire valoir leurs droits ? Non, et pour une raison simple : dans la majorité des cas, les femmes taisent leur état. Elles sont plus réservées, en retrait. Et leur séropositivité est vécue, encore aujourd'hui, comme une maladie honteuse. Il ne s'agit pas de les victimiser mais la charge est plus lourde pour elles. Les inégalités hommes / femmes sont mises en exergue par le VIH."  Et de fait, le statut de femme séropositive n'est pas revendiqué. Des hommes qui parlent de leur état, il y en a, parmi les hommes publics, les hommes politiques, etc. Mais du côté des femmes... On a tous et toutes en tête le témoignage de l'actrice Charlotte Valandrey, qui avait osé parlé de sa séropositivité il y a 10 ans, après des années de silence. Mais elles ne sont seulement que des exceptions.

C'est sans doute cela qui touché Florence Brunel et qui l'a amenée à s'intéresser à la cause des femmes touchées par le VIH. "Je trouvais important qu'elles s'émancipent. La situation des femmes atteintes du VIH m'a révoltée. J'ai eu envie de changer cela et de soutenir ces femmes."

Des femmes qui cachent leur séropositivité. Par peur d'être jugées, rejetées, la plupart des femmes contaminées préfèrent ne pas en parler à leur entourage. Parfois elles le cachent même au sein de leur propre famille. Et quant à en parler avec leurs collègues ou à leur employeur, ce n'est pas imaginable. Pourquoi tous ces non-dits autour de la séropositivité ? Pourquoi tant de tabous ? "Si les femmes se cachent, c'est parce que leur statut n'est pas reconnu et qu'elles ont peur du jugement de valeur. Et si le sida reste stigmatisant, c'est parce que le mode de contamination se fait essentiellement par voie sexuelle. Je rappelle en effet que le risque de transmission par aiguille chez les usagers de drogues a pratiquement disparu grâce au programme d'échange des seringues, de même que celle de la mère à l'enfant avec les trithérapies données à la femme enceinte séropositive pour le VIH. Donc, le dire, c'est soulever derrière la question de : comment a-t-elle été contaminée ? La figure de la femme pécheresse est plus que bien ancrée dans l'inconscient collectif. Et puis au-delà de leur séropositivité, elles cachent parfois un homme derrière elles, un homme dont elles protègent les infidélités ou les mensonges. Elles se sacrifient envers et contre elles-mêmes. Toute cela fait qu'il est plus facile de dire qu'on est diabétique que de dire qu'on est séropositive..."

femmes vih
10 femmes contre le SIDA, vient de paraître aux Editions Autrement. © Editions Autrement

La solitude, trop souvent leur fardeau. Grâce aux progrès scientifiques réalisés ces dernières années, les patients bénéficient de traitements antiviraux d'une grande efficacité, rendant la charge virale mesurable dans le sang indétectable. Aussi, les personnes porteuses du VIH voient désormais leur espérance de vie s'aligner quasiment sur celle des personnes non contaminées. Pour autant, peut-on vivre normalement et faire sa vie de femme quand on est femme séropositive ? "En théorie, oui, les femmes porteuses du VIH peuvent avoir des partenaires, des enfants, faire des rencontres... Mais en réalité, il y a encore beaucoup d'efforts à faire pour que les femmes séropositives vivent comme les autres femmes. Le problème, c'est qu'elles ne s'autorisent pas à vivre parce qu'elles portent le fardeau de leur contamination. Le constat est bien triste : aujourd'hui, une femme séropositive sur deux est seule !". Florence Brunel tient aujourd'hui une consultation de sexologie clinique à l'intention des personnes contaminées et en particulier des femmes. Des femmes qui se confient sur leur vie intime, sur leur désir d'enfant... "Elles n'ont pas de dysfonctions sexuelles, tout fonctionne très bien. Mais le problème c'est que le plus souvent, et contrairement aux hommes, elles ont fait une croix sur leur sexualité et plus largement sur leur vie amoureuse. Elles ne se l'autorisent pas et préfèrent se sacrifier. Elles redoutent aussi beaucoup d'avoir à avouer leur statut. Parfois, elles craignent de le dire trop tôt et de dévoiler un secret qui pourrait nuire à la relation. Au contraire, d'autres s'inquiètent d'en parler trop tard, car alors le compagnon pourrait remettre en question la relation de confiance établie. D'autres préfèrent éviter le problème en cherchant des partenaires séropositifs également."

"Contrairement aux hommes, elles ont fait une croix sur leur sexualité et plus largement sur leur vie amoureuse."

L'isolement des femmes séropositives est aussi un problème générationnel qui touche surtout les femmes contaminées dans les années 80 et qui ont plus de 50 ans aujourd'hui (la moitié des personnes vivant avec le VIH aura plus de 50 ans très prochainement en Europe). Car depuis l'arrivée des trithérapies en 1996, les traitements permettent de mener une vie normale et même de devenir mère sans peur de contaminer son enfant . "On parle peu de ces femmes quinquagénaires, voire plus, qui plus que toutes les autres taisent leur état alors qu'elles sont dans une grande solitude. Ces femmes doivent faire le deuil de leur jeunesse perdue et d'une maternité qu'elles n'ont pas connue et qui leur a été volée. Elles ont mis de côté leur jeunesse, leur vie amoureuse, la possibilité d'avoir des enfants, mais aussi leur vie professionnelle car elles ne pensaient pas avoir d'avenir, étaient épuisées par leur symptômes et n'imaginaient pas vieillir avec le VIH et aborder l'âge de la retraite... Ces femmes marquées et blessées ne doivent pas vieillir seules, il faut tout faire pour les accompagner et leur donner le goût de bien vivre." 

Les femmes, les laissées pour compte du progrès ? Cela peut sembler incroyable, mais c'est pourtant une réalité, les femmes ne bénéficient pas des mêmes avancées thérapeutiques que les hommes. Pour une raison toute simple : elles sont moins de 20 % dans les cohortes d'essais thérapeutiques. Les traitements sont ainsi conditionnés pour les hommes de 80 kilos et pas pour des femmes d'environ 60 kilos soumises à des cycles hormonaux ou à des grossesses qui les excluent de fait de tout essai thérapeutique. Il y a donc une inégalité de prise en charge : les intolérances médicamenteuses sont plus nombreuses chez les femmes, pouvant entraîner une moins bonne observance des traitements et au final une véritable perte de chance thérapeutique. Certes, les choses changent et l'ANRS (Agence nationale de recherche sur le Sida) a récemment demandé que plus d'essais soient réalisés chez les femmes. Mais dans un contexte où les nouveaux traitements prônent le "tout-en-un" pour simplifier les soins, les femmes se voient parfois privées de ces avancées thérapeutiques en cas d'intolérance à la formulation d'un de ces comprimés à dose fixe qui ne sont pas modulables en fonction de leur poids. Le docteur Florence Brunel ne cache pas son agacement. "Le traitement à base d'un comprimé unique sensé remplacer les trithérapies avec des antiprotéases ou des anti-intégrases non formulées en "tout en un" est un faux problème. Que l'on prenne un ou deux ou trois comprimés, peu importe, en réalité cela ne change pas grand-chose. La vraie priorité c'est d'adapter la posologie aux patientes, à leur métabolisme, à leur corps..."

"Des associations se créent, les femmes prennent les choses en main."

Demain, alors que les femmes vont vieillir avec le VIH, de nouvelles problématiques se poseront, notamment celle de devoir gérer la séropositivité comme une maladie chronique avec tous ses effets secondaires. Celle de la précarité financière aussi. Que faut-il espérer ? Comment améliorer le bien-être de ces femmes ?

"J'aimerais que l'on considère le VIH comme une maladie chronique comme une autre. J'aimerais que demain, on dise qu'on a le VIH comme on dit qu'on est diabétique. J'aimerais que les femmes ne soient plus stigmatisées et que leur statut soit reconnu. Mais je suis optimiste car les choses sont en train de changer. Des associations se créent, les femmes prennent les choses en main. Il y a en particulier beaucoup d'entraide et de solidarité parmi les femmes migrantes d'origine africaine, pourtant très isolées. Cela j'ai pu le constater au contact de l'association Da Ti Seni, dont la fondatrice est une militante de la première heure et une femme d'une grande générosité. Les femmes y trouvent ainsi de l'aide pour leurs démarches et surtout des messages de prévention. Enfin, ce qui est nouveau, c'est que des femmes témoignent, enfin il se passe quelque chose ! Maintenant, il faut qu'elles puissent s'exprimer librement et s'autoriser à réinvestir un temps qui leur est enfin acquis et que ce temps ne soit plus subi mais pleinement et dignement vécu. Il faut accompagner toutes ces femmes dans l'apprentissage de cette vieillesse enfin devenue possible et les aider du mieux que l'on puisse à bien vieillir avec le VIH !" 

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