Sida : vivre mieux et plus longtemps Vivre et travailler avec le sida

"Les jeunes, aujourd'hui, croient qu'avec la trithérapie, tout est réglé. Mais c'est complètement faux, elle nous aide juste à survivre, elle ne guérit pas."

malgré les progrès réalisés, les soins restent lourds.
Malgré les progrès réalisés, les soins restent lourds. © mangostock - Fotolia.com

Emmanuel de Castro en sait quelque chose. En 1986, fatigué et malade, il se rend chez son médecin. Analyse de sang, branle-bas de combat: "Vous n'avez plus que deux semaines à vivre, trois ou quatre tout au plus", lui annoncent les médecins sans préambule.
A 22 ans, marié, prof de sport, Emmanuel voit le ciel lui tomber sur la tête. Quelques jours à l'hôpital et il rentre chez lui "pour mourir dans mon lit". Mais contre toute attente, en quelques mois et après des séances d'acupuncture et de phytothérapie, il se rétablit suffisamment pour prendre sa vie en main. "J'ai voulu divorcer. Non pas que je n'aimais plus ma femme. Mais je ne pouvais plus la combler sexuellement, j'avais trop peur de la contaminer. Elle était devenue ma mère, mon infirmière, mon amie, donc ça a été très dur, mais je voulais lui rendre sa liberté, qu'elle soit heureuse, ce que je ne pouvais pas lui offrir." Emmanuel déménage et ouvre un restaurant où il donne des spectacles de magie. Jusqu'à ce que la maladie le rattrape, trois ans plus tard. "Je me dégradais. D'autant plus qu'avec le choc, j'avais développé une maladie des intestins, la maladie de Crohn."

Les soins

Mais une fois de plus, la mort attendra. 1996 sonne l'arrivée des trithérapies. Rapidement, le taux de lymphocytes T4 remonte et la charge virale baisse: le virus est indétectable. "Dix ans après, c'est encore le cas, heureusement ! Les médicaments ont fait des progrès, je ne prends plus que deux comprimés par jour au lieu de 18 au début. Mais les effets secondaires sont toujours là." D'autant que, comble de malchance, en 1997 Emmanuel développe un cancer du côlon. Les rayons finissent par lui brûler l'anus. Depuis, il doit constamment vivre avec une poche. "Entre le sida et le cancer, je suis reconnu handicapté à 80 % par la Cotorep. Je ne peux pas travailler, je perçois une indemnité de 450 euros. Ce n'est pas suffisant pour vivre." Les aides ? "Aucune ! Ce sont mes soeurs qui m'aident en faisant mes courses, elles me prennent en charge."

Vie sociale

D'ailleurs, dans la famille, l'annonce de la maladie d'Emmanuel a été bien acceptée. "Pourtant, en 1986, on savait si peu de choses sur le sida. Mais tout le monde m'a bien entouré. J'avais surtout peur pour ma mère, qui n'était plus toute jeune. Mais ça a été." Quant aux amis, beaucoup ont fui. "Ca fait le tri, constate Emmanuel. J'en garde tout de même quelques-uns, fidèles depuis 25 ans. Pourtant, je n'ai pas souhaité m'inscrire dans quelque association de malades que ce soit, je me suis dit que j'étais assez fort pour m'en sortir tout seul. Ce qui m'a permis de tenir, c'est incontestablement l'amour des miens." 

Au quotidien, Emmanuel veille à ce que la maladie ne se voit pas. "Ce n'est pas forcément évident, entre les effets secondaires de la trithérapie et ceux de mon cancer. Mais je m'entretiens, je fais du sport, je me fais beau quand je dois sortir. Je cache tout au maximum. C'est aussi pourquoi j'ai ressenti le besoin d'écrire un livre. Ca a été une sorte de thérapie, qui m'a permis de parler de tout ce que j'endurais et que je tais tant dans la vie de tous les jours. Cela a fait aussi beaucoup de bien à mes proches, ils ne soupçonnaient pas la difficulté de ce que je vis. Ils comprennent mieux."

Avenir

Le futur ? Emmanuel ne l'envisage pas. "Avec une telle maladie, c'est impossible de se projeter. Je profite au maximum de chaque jour, mais je suis incapable de dire où je serai dans dix ans. Dans ma vie, il y a plus de bas que de hauts mais je m'accroche et je fais tout ce que je peux pour profiter de chaque instant." 

Les droits

En matière de droits et de reconnaissance, on a heureusement assisté à beaucoup de progrès depuis les années 1980. Il serait trop long d'entrer ici dans les détails mais n'hésitez pas à contacter des associations de malades qui sont très au fait des derniers textes de loi et des dernières avancées en la matière.

Pour l'heure, sachez tout de même que : 

 Sauf exception selon la profession concernée, un employeur n'a pas le droit de vous demander si vous êtes séropositif ou non. Vous n'êtes en aucun cas contraint de lui mentionner votre état de santé.

 Un employeur ne peut pas vous licencier à cause de votre séropositivité.

 Vous pouvez en parler à votre médecin du travail qui a l'obligation du secret médical. Il pourra ainsi prescrire des aménagements dans votre emploi du temps ou dans votre travail, sans que votre employeur puisse y redire quoi que ce soit.

 Vous pouvez voyager sans aucun souci, à l'exception de certains pays, qui refusent l'entrée aux personnes séropositives. Si vous avez un long trajet en avion, prévoyez de prendre suffisamment de médicaments avec vous en cabine. Ayez sur vous l'ordonnance du médecin, traduite en anglais, avec la dénomination internationale de vos médicaments. Avant de partir, demandez à votre médecin de vous prescrire votre trithérapie pour une durée double de celle prévue : on n'est jamais à l'abri de la perte d'un bagage ou autre souci.

 De nouvelles loi existent qui facilitent l'accès des personnes atteintes d'une affection à longue durée aux prêts et aux assurances.

 Vous pouvez bénéficier d'une prise en charge de vos soins à 100% : le VIH est une affection longue durée.  

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