Projet de loi fin de vie : "c'est une honte éthique"

Les députés Jean Léonetti et Alain Claeys ont remis ce vendredi au Président François Hollande leur projet de loi "fin de vie". Le texte ouvre la voie à la mise en place d'une sédation "profonde et terminale" pour les patients en fin de vie, tout en excluant toute possibilité de suicide assisté. Un compromis "peu démocratique" selon le docteur Pascale Vinant, spécialiste en soins palliatifs. Entretien.

Projet de loi fin de vie : "c'est une honte éthique"
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Le docteur Pascale Vinant travaille dans une équipe mobile de soins palliatifs à l'hôpital Cochin (AP-HP). Elle est également membre d'un groupe de recherche "Décisions et responsabilités en fin de vie" de l'Espace Ethique Ile de France, dirigé par Emmanuel Hirsch.

Que pensez-vous de la loi Léonetti qui régit la fin de vie depuis 2005 ?

Pascale Vinant : La loi Léonetti est une formidable avancée. Elle a apporté des repères décisionnels pour les professionnels de santé et a ainsi permis d'améliorer la prise en charge des patients en phase avancée de maladie. Par ailleurs, elle a clairement amélioré les droits des patients, en leur donnant notamment la possibilité de refuser les traitements. La volonté des patients est aussi mieux prise en compte grâce aux directives anticipées.

Pourtant, elle demeure mal comprise et mal appliquée...

Il est important de souligner que cette loi est en cours d'appropriation par les professionnels de santé. Pour les anciennes générations de médecins en effet, à qui on a appris complètement autre chose il y a 30 ans, c'est plus compliqué... Pour eux, la loi Léonetti représente une révolution culturelle. En revanche, la fin de vie est enseignée dans les facultés de médecine, donc les jeunes internes connaissent tout cela très bien lorsqu'ils arrivent dans les services. Un temps d'appropriation est donc nécessaire, cela doit se faire progressivement.

Et du côté des patients, savent-ils par exemple qu'ils ont le droit de refuser un traitement, ainsi que le prévoit la loi Léonetti ?

Le loi Léonetti est effectivement peu connue du grand public même si les affaires, comme celle de Vincent Lambert, très médiatisées, ont permis de mieux la faire connaître. Mais c'est vrai, que pour les anciennes générations, on n'a pas le droit d'arrêter un traitement : c'est le médecin qui décide. Et d'ailleurs, un grand nombre de patients pourtant informés, ont besoin de l'avis médical et préfèrent s'en remettre à lui.

Le texte présenté aujourd'hui préconise de laisser plus de place à la parole et à la volonté des patients via les directives anticipées que les députés veulent rendre "contraignantes". C'est important selon vous ?

Oui, c'est important car les médecins seront véritablement obligés d'appliquer les directives anticipées, ce qui n'était pas le cas jusqu'à présent. Les rendre contraignantes va leur donner plus de valeur. Néanmoins, il me semble indispensable que la notion de dialogue préalable à la rédaction des directives anticipées soit également associée. Actuellement, 2,5 % seulement des personnes ont écrit leurs directives anticipées en France. Et cela est logique, dans le sens où cela demande une réflexion préalable et une connaissance médicale sur la fin de vie. Comment se projeter sur sa propre mort lorsqu'on se retrouve face à une feuille blanche ? Le dialogue patient / médecin est indispensable afin qu'ils puissent réfléchir ensemble sur ce qu'il pourrait se passer bien en amont de la fin de vie. C'est pourquoi, il me semble nécessaire d'inciter les patients malades chroniques à rencontrer leur médecin pour en parler dans le cadre de "discussions anticipées", comme cela existe aux Etats-Unis et où la prise en charge de la fin de vie s'en voit améliorée. Il faut que les patients puissent tranquillement avoir cette discussion avec leur médecin et y réfléchir bien en amont. C'est indispensable pour renforcer les droits du patient.

Les députés défendent par ailleurs l'idée d'une sédation "profonde et terminale" donc jusqu'au décès et dans un délai "non déraisonnable". Aujourd'hui, qu'en est-il de l'utilisation de la sédation dans les services de soins palliatifs ? 

Depuis 2005, la loi autorise la sédation palliative. Elle consiste à endormir, à sa demande, le patient en phase avancée et dont les souffrances ne peuvent être soulagées. On utilise un sédatif avant tout pour soulager, même si cela peut parfois entraîner le décès du patient. Mais il arrive aussi que la sédation soit passagère, par exemple le temps d'administrer un traitement et dans le cas où le patient veut prolonger sa vie. J'ai eu récemment le cas d'une maman à qui l'on a fait une sédation parce qu'elle avait contracté une infection en plus de l'évolution de son cancer. Cela nous a permis de lui injecter des antibiotiques. Mais ensuite, à sa demande, on a arrêté la sédation. Aujourd'hui donc, on a la possibilité d'endormir jusqu'au risque de précipiter la mort. 

Le texte de loi proposé va donc plus loin. Qu'en pensez-vous ? 

La sédation profonde et terminale que proposent les députés pose la question de son intention puisque, dans le rapport du Professeur Sicard en décembre 2012, elle visait à raccourcir la fin de vie et donc à accélérer le décès. Il nous semble préférable d'appeler les choses par leur nom, euthanasie si c'est le médecin qui injecte un produit qui vise à accélérer la fin de vie et suicide assisté, si c'est le patient qui se l'administre. Si la volonté des auteurs du projet de loi est d'aller vers un droit à mourir, alors faisons le correctement avec un texte de loi réfléchi sur le suicide assisté. Pourquoi pas. On joue sur les mots et on nous propose délibérément un projet flou, un vague compromis. C'est une régression éthique, contraire aux principes démocratiques ! Et par ailleurs, la sédation profonde telle qu'elle est proposée ne satisfait pas les partisans du suicide assisté. Donc au final, elle ne contente personne. 

Quels seraient les problèmes causés par l'application de ce projet de loi ?

Le problème, c'est que cela risque d'engendrer des pratiques floues. Depuis la loi Léonetti de 2005, on a déjà la possibilité d'utiliser un sédatif pour endormir un patient en fin de vie dont on veut soulager les souffrances. Le rapport propose d'utiliser, non pas un médicament létal, mais le même médicament que celui que l'on utilise actuellement, quel que soit le type de sédation. Donc pour les gens opposés à l'euthanasie, vous imaginez les peurs que cela pourrait générer si on leur donnait le sédatif en question. Ils auront peur qu'on abrège leur vie ! Cela implique par ailleurs qu'il n'y aura aucun moyen de contrôler la dose administrée au patient...

Le projet de loi préconise enfin le développement des soins palliatifs. Qu'en est-il de l'accès à ces soins en France actuellement ?

Il existe des disparités territoriales d'accès aux soins palliatifs et nous manquons de professionnels formés. Il existe aussi des disparités liées aux mentalités, comme je l'évoquais plus tôt. En réalité, les soignants n'ont pas toujours le réflexe d'appeler les unités de soins palliatifs pour prendre en charge un patient en fin de vie, ou alors ils le font trop tard. Les moyens sont aussi insuffisants et les équipes pas suffisamment nombreuses. Sur ce point au moins, le projet va dans le bons sens. Il existe un consensus fort : il faut tout faire pour renforcer les soins palliatifs.

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