29 février : journée internationale des maladies rares

A l'occasion de la cinquième journée internationale des maladies rares, la Plateforme Maladies Rares se mobilise partout en France pour une grande journée d'actions.

29 février : journée internationale des maladies rares
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Le mot d'ordre de cette journée est "Plus forts ensemble !". Pour ça, de nombreux rassemblements seront organisés dans toute la France. A Paris par exemple, une opération spéciale aura lieu sur le Parvis des Droits de l'Homme à 13h, le but étant de rassembler le plus de personnes possible.

Une campagne de sensibilisation du grand public aura également lieu à bord de grandes lignes de trains IDTGV permettant aux passagers de découvrir les associations et leurs combats. Des animateurs répondront aux questions et proposeront un quiz sur le sujet afin de remporter des cadeaux. Les lignes concernées sont Paris-Lyon, Paris-Marseille, Paris-Nice, Paris-Strasbourg, Paris-Toulouse et Paris-Montpellier.

Dans de nombreuses autres régions, des stands seront mis en place dans les CHU pour informer le plus grand nombre.

La Plateforme Maladies Rares est composée de l'AFM (association française contre les myopathies), Eurordis (association européenne pour les maladies rares), Orphanet (portail des maladies rares et des médicaments orphelins), MRIS (maladies rares info services) et la FSC Maladies rares.

Pour en savoir plus, consultez le site internet de l'opération.