Asperger : comment reconnaître les signes ?

Inclus dans les troubles du spectre de l'autisme (TSA), le syndrome d'Asperger, dont les signes sont généralement visibles avant l'âge de 3 ans, altère la communication et les interactions sociales. Comment le détecter ? Où demander de l'aide et comment vivre avec ? Réponses de Francine Stourdzé, co-Présidente de l'association Actions pour l'Autisme Asperger.

Asperger : comment reconnaître les signes ?
© Katarzyna Białasiewicz - 123RF

Les personnes Asperger n'ont pas conscience de leurs différences : elles observent le monde qui les entoure, mais le perçoivent différemment. Et pour être rassurées, elles ont besoin d'un environnement très structuré, avec le moins de nouveauté et de changement possibles. Quels sont les signes du syndrome Asperger ? Comment reconnaître cette forme très spécifique de l'autisme chez le jeune enfant ? Quelles sont les prises en charge les plus adaptées ? A qui en parler ? On fait le point avec Francine Stourdzé, co-Présidente et co-fondratrice de l'association Actions pour l'Autisme Asperger.

Qu'est-ce que le syndrome d'Asperger ?

Le syndrome d'Asperger fait partie des troubles du spectre autistique. Quelles sont ses caractéristiques ? "Actuellement, on classe l'autisme en trois catégories", explique d'emblée Francine Stourdzé.

  • Catégorie 3 : il s'agit d'un autisme qui demande une intervention intensive, voire très intensive. Souvent, les autistes de catégorie 3 présentent une déficience intellectuelle et d'autres comorbidités (un ou de plusieurs troubles associés à un trouble du spectre autistique). Cette catégorie correspond à ce qui était appelé avant la DSM-5 (classification officielle définie en 2013 aux États-Unis) "autisme de Kanner". Elle représente 30 % des autistes.
  • Catégorie 2 : il s'agit d'un autisme qui nécessite un accompagnement moins intensif que celui de la catégorie 3. Ces personnes peuvent avoir une légère déficience intellectuelle, mais qui, avec un accompagnement et une prise en charge adaptés, peuvent généralement accéder à la parole et à une autonomie. Elle représente 25 % des autistes.
  • Catégorie 1 : il s'agit d'un autisme qui demande un accompagnement modéré. Ce sont des personnes qui ont accès à la parole, qui sont un peu plus autonomes et qui n'ont pas de déficience intellectuelle (leur Q.I. se situe entre 90 et 110 - parfois plus haut - ce qui correspond à une "intelligence normale ou moyenne"). Elle représente 45 % des autistes.

C'est dans la catégorie 1 que l'on classe les personnes atteintes du syndrome d'Asperger. Aussi appelées "autistes de haut niveau", les autistes Asperger ont une intelligence préservée, voire parfois nettement supérieure à celle des neurotypiques (terme pour qualifier les personnes qui n'ont pas de troubles du spectre autistique). "Et comme pour toute autre condition du spectre de l'autisme, ses caractéristiques peuvent varier "de légères à sévères" et peuvent changer au cours du développement de la personne, aussi bien en nature qu'en intensité et ce, même à l'âge adulte", tient à préciser la co-présidente d'Actions pour l'Autisme Asperger. Par ailleurs, ce trouble peut parfois être invisible et ainsi difficile à diagnostiquer : en effet, "les personnes avec Asperger ont des grandes capacités d'adaptation qui vont leur permettre de "cacher cet autisme"", précise l'experte.

Asperger : quels sont les signes ?

Une personne Asperger a donc les mêmes caractéristiques qu'une personne autiste : difficultés de communication, troubles sensoriels, intérêts spécifiques très prononcés. Parmi les signaux de l'Asperger, on peut ainsi observer les comportements suivants : difficultés à manger certains aliments ou certaines textures et difficultés à avaler (parfois cela est dû à une hypersensibilité du gosier), difficultés à s'endormir ou réveils répétitifs dans la nuit, épisodes de colères soudaines et sans raisons apparentes, difficultés à construire des phrases ou à restituer certains mots (et avant un an, peu ou pas de babillages ou de gestes pour communiquer), grande maladresse ou postures particulières, problèmes de socialisation, à se faire des amis ou à jouer avec d'autres enfant, incompréhension des consignes et des notions abstraites malgré un vocabulaire étendu et élaboré, malaise et retrait en présence d'autres enfants, difficultés à imaginer des histoires, besoin d'aligner ses jouets de façon minutieuse et d'avoir un espace très structuré (généralement, les enfants Asperger ne supportent pas l'imprécision)… D'autre part, l'enfant Asperger a souvent des problèmes de motricité fine et est souvent plus "gauche" que les autres enfants : "certains d'entre eux marchent de façon inhabituelle, comme par exemple sur la pointe des pieds, d'autres ne parviennent pas à faire de la bicyclette (ils n'arrivent pas à appuyer sur les pédales) ou à faire leurs lacets", précise la spécialiste. Ces signes, parfois visibles avant l'âge de trois ans, peuvent alors interpeller les parents ainsi que les professionnels de la petite enfance ou de l'école. Il est alors important de consulter un professionnel de santé afin d'avoir un avis médical.

Quel diagnostic ?

En cas d'inquiétudes, dirigez-vous vers un professionnel de santé (votre médecin traitant ou votre pédiatre). Ce dernier pourra répondre à vos questions et vous diriger vers un spécialiste - s'il constate des signes anormaux – qui effectuera un diagnostic de TSA. Le diagnostic pourra être confirmé ou infirmé à travers différents examens (tests de QI verbal et non verbal, bilans orthophonique, psychomoteur ou pédopsychiatrique...). Grâce au diagnostic, "les parents auront une explication du fonctionnement atypique de leur enfant et sauront que celui-ci n'est pas dû à une mauvaise éducation, ni à des traumatismes de l'enfance", souligne la spécialiste. Cela permettra également d'expliquer à la fratrie et à l'entourage les comportements atypiques de leur enfant. Surtout, détecter un syndrome d'Asperger est une étape fondamentale pour un accès à une prise en charge et à un projet de scolarisation adaptés. Mais "malheureusement, aujourd'hui, le diagnostic de l'autisme et notamment celui de l'Asperger est insatisfaisant en France, par rapport aux Etats-Unis, au Canada ou encore à l'Italie (pays dans lequel quasiment 100 % des personnes autistes sont en milieu ordinaire), si on croit les dires du rapport de l'IGAS de 2016 (Inspection Générale des Affaires Sociales), du rapport de la Cour des Comptes de 2018 ou de la lettre ouverte de la présidente de SOS Autisme, envoyée juste avant la publication du 4e Plan Autisme", regrette Francine Stourdzé.

Voir un exemple de demande de démarche de diagnostic

Prise en charge et scolarisation

Comme pour tout autre trouble du spectre autistique, la méconnaissance de ces handicaps ou l'absence de diagnostics ne permettent pas de proposer un accompagnement adapté. En France, "les personnes atteintes d'Autisme Asperger sont le plus souvent assimilées, à tort, à des personnes atteintes de psychoses ou de troubles du comportement. Elles sont également souvent associées à des personnes qui "ne veulent pas grandir"", déplore Francine Stourdzé. Les personnes autistes Asperger sont donc souvent, faussement, orientées dans des hôpitaux de jour ou psychiatriques. Or, la plupart d'entre elles sont tout à fait capables d'être scolarisées en milieu ordinaires ou d'être insérées en milieu professionnel ordinaire. Il est vrai que les enfants Asperger sont plus lents dans le travail scolaire, peuvent présenter un graphisme maladroit, des difficultés d'organisation et n'osent pas dire lorsqu'ils n'ont pas compris, mais "avec l'aide d'une Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS), idéalement formée au TSA, l'enfant Asperger peut suivre une scolarisation tout à fait normale, être intégré et autonome. Elle l'aiderait à décomposer la tâche par étapes, lui apprendrait à s'organiser par des moyens visuels qui sont pour lui les plus efficaces afin d'enregistrer et d'intégrer l'information et lui donnerait les outils pour qu'il puisse communiquer avec le reste de la classe et montrer son incompréhension", précise la co-fondatrice d'Actions pour l'Autisme Asperger, avant d'ajouter que "l'épanouissement des enfants Asperger n'est possible qu'en milieu ordinaire, à condition d'avoir un accompagnement adapté et leur famille au cœur de la prise en charge"

Mais à cause d'un gros manque d'AVS en France, de nombreux enfants Asperger (ou autres enfants en situation de handicap) ne peuvent pas bénéficier d'une aide individualisée à l'école. Ils vont ainsi être orientés vers des CLIS (classes pour l'inclusion scolaire, en primaire) ou vers des ULIS (unités localisées pour l'inclusion scolaire, au collège ou au lycée) qui sont intégrées au sein d'un établissement scolaire ordinaire : dans ces classes, les enfants bénéficient d'une AVS, mais celle-ci est collective au groupe. Par ailleurs, une prise en charge éducative cognitivo-comportementale (comme la méthode ABA) est nécessaire pour notamment "travailler sur les émotions comme la tristesse, la colère ou l'anxiété, sur la façon dont la personne y réagit, sur les règles sociales, sur l'expression orale et sur l'apprentissage par imitation ou par des jeux de rôles". La méthode ABA prend en charge l'enfant, quel que soit son âge, généralement 18 heures par semaine dans une structure expérimentale "certifiée ABA" (le nombre d'heures peut être variable selon les enfants), mais cela peut également être une prise en charge éducative au domicile de la famille. Les différents spécialistes (éducateurs, psychologues, orthophonistes...) peuvent également donner des outils aux parents et des techniques de comportement pour accompagner au mieux leur enfant au quotidien. 

Associations, MDPH... Où trouver de l'aide ?

  • Présentes dans chaque département de France, les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sont des lieux d'accueil, d'informations, d'accompagnement et de conseils destinées aux personnes handicapées ainsi qu'à leurs familles. C'est également là que les familles peuvent déposer les demandes relatives aux prestations qui leur sont destinées (prestation de compensation du handicap, allocation d'éducation de l'enfant handicapé, carte mobilité inclusion…). Elles peuvent être aidées dans leur demande d'AVS pour leur enfant ou de placement en CLIS. Contactez la MDPH de votre département sur le site de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie.
  • Après l'étude de votre dossier, l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH pourra vous diriger vers la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui pourra alors vous octroyer une carte d'invalidité ou prioritaire, mais également vous orienter vers les établissements scolaires et les services médico-sociaux les plus adaptés.
  • Enfin, des associations spécialisées dans l'autisme Asperger, comme Asperger Amitié, Asperger Aide France ou Actions pour l'Autisme Asperger, pourront vous aider à constituer votre dossier, à vous renseigner sur le diagnostic et les spécificités d'Asperger, ainsi que sur les prises en charge et sur les demandes de scolarisation en milieu ordinaire avec le soutien d'une AVSI (auxiliaire de vie scolaire individualisée).

Lire aussi :