Myélome multiple : mieux informer tout au long du parcours de soin

La 10ème Journée nationale d’information sur le myélome est l'occasion d'informer le grand public sur ce cancer de la moelle osseuse. Mais aussi d'apporter des recommandations pour améliorer sa prise en charge.

Myélome multiple : mieux informer tout au long du parcours de soin
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Environ 5 000 nouveaux cas de myélome multiple ou maladie de Kahler, sont diagnostiqués chaque année en France, faisant de cette affection de la moelle osseuse le 3e cancer du sang, après les lymphomes et les leucémies. La 10e Journée Nationale d’Information sur le myélome multiple est l’occasion d’informer le grand public et les malades sur la prise en charge de cette pathologie. L’occasion aussi, pour l’Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) de dresser un état des lieux et de relayer les actions à mettre en place pour améliorer le parcours de soins.

Accompagner et informer les familles. L’association souhaite en particulier améliorer l’information des malades et de leur entourage sur la maladie et ses traitements. En effet, le myélome multiple étant une maladie peu fréquente et par conséquent méconnue, elle suscite énormément d’interrogations et d’inquiétudes, surtout au moment de l’annonce. En outre, comme l’explique  le Professeur Jean-Luc Harousseau (CHU de Nantes) sur le site de l’association AF3M, "le choc de l'annonce d'une maladie sérieuse ne permet pas toujours au "nouveau" patient et à ceux qui l'entourent de tout comprendre des explications données. Parfois, il est même impossible à la personne de, simplement les entendre, compte tenu du bouleversement que constitue l'irruption de la maladie. Pourtant, l'information sur la pathologie, sur les traitements, sur les modalités de prise en charge, sur les adaptations nécessaires de la vie quotidienne est essentielle pour qu'un patient soit en mesure, avec l'aide de ses proches, de faire face à cette épreuve, d'adhérer aux traitements proposés et, tout simplement, de continuer à vivre le mieux possible." D’où la nécessité, dès le début de la prise en charge, de bien accompagner les malades et leur famille, de les écouter, mais aussi de leur apporter des informations complètes afin d’éviter qu’ils ne soient livrés à eux-mêmes ou tentés de s’informer auprès de sources peu fiables, sur Internet par exemple. L’association préconise notamment de mettre à disposition des malades un numéro de téléphone "SOS" accessible aux jours et heures ouvrables.

Des réunions d’information pour les malades et leurs proches sont prévues dans 25 villes de France.

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