Maladie de Charcot : quel bilan un an après l’Ice Bucket Challenge ?

Depuis ses débuts en 2014, l’Ice Bucket Challenge a permis de récolter près de 230 millions d’euros dans le monde au profit de la recherche sur la maladie de Charcot.

Maladie de Charcot : quel bilan un an après l’Ice Bucket Challenge ?
© Jürgen Fälchle

L’été 2014 a vu fleurir sur les réseaux sociaux un défi rafraîchissant : l’Ice Bucket Challenge, qui consiste à se verser un seau d’eau glacée sur la tête. Célébrités ou internautes anonymes, nombreux ont joué le jeu en postant la vidéo de leur exploit sur internet. Mais au-delà du simple pari, l’Ice Bucket Challenge a été exécuté pour une bonne cause : celle de lever des fonds pour faire avancer la recherche sur une maladie neurodégénérative actuellement incurable, la maladie de Charcot ou sclérose latérale amyotrophique (SLA). Cette pathologie mortelle affecte les muscles et la moelle épinière et fait perdre progressivement toute mobilité au malade, jusqu'à une paralysie complète. La collecte d’argent a reposé sur le fait que les participants, avant de réaliser l’acte symbolique, ont effectué une promesse de don et nominé trois personnes. Le nombre de contributeurs a donc rapidement augmenté. Ainsi, un an après le lancement de ce défi, 277 millions d’euros ont été récolté dans le monde.

Comment ces dons servent-ils la maladie ? Selon l’ALS Association, association d’aide aux patients atteints de SLA aux États-Unis, la majorité des fonds a été utilisée pour financer la recherche médicale dans le but de développer un traitement efficace. La recherche a aussi pour ambition de découvrir quels gènes peuvent être en cause dans le développement de cette maladie. Une importante partie des dons a par ailleurs été versée aux patients pour les aider à s’équiper en accessoires quotidiens (cannes, fauteuils...) adaptés à leur maladie. Enfin, l’argent récolté a aussi été employé à l'organisation de formations pour les médecins et d'actions de sensibilisation.

150 000 euros récoltés en France. L’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARSLA) a reçu en 2014 un montant total de 150 000 euros. L'association a expliqué dans un communiqué du 15 juillet 2015 que "conformément à ses deux missions prioritaires, l’ARSLA reverse les fonds collectés pour 50% à l’accompagnement des malades pour une meilleure qualité de vie, et pour 50% au soutien à la recherche (fondamentale, clinique et science humaine)". Et cette année encore, la mobilisation continue. C’est pourquoi le 30 juillet prochain à 18h, un festival de seaux d’eau glacée aura lieu place de la République à Paris. Selon l’ARSLA, de telles actions pourraient se poursuivre chaque mois d’août jusqu’à la découverte d’un traitement efficace. L’association rappelle en effet que la maladie de Charcot touche plus de 6 000 personnes de tout âge en France, et que leur espérance de vie ne dépasse pas cinq ans après l’apparition des premiers symptômes.

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