Maladie de Crohn et rectocolite : ces maladies honteuses qui affectent le quotidien

Pour la cinquième année consécutive a lieu ce 19 mai 2015 la journée mondiale des Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI). L’occasion de faire le point sur cette maladie encore trop peu connue.

Maladie de Crohn et rectocolite : ces maladies honteuses qui affectent le quotidien
© Piotr Marcinski

Maux de ventre sévères, diarrhées, fatigue chronique… Ces symptômes sont caractéristiques des Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI) qui touchent en France plus de 200 000 personnes. Une maladie encore taboue et méconnue pour laquelle la prévention s’avère essentielle pour une meilleure acceptation de la part des malades et une meilleure compréhension par leurs proches. C’est pourquoi les MICI font l’objet depuis 2011 d’une journée mondiale de prévention chaque 19 mai.

Les MICI, qu’est-ce que c’est ? Les MICI regroupent deux maladies de l’intestin : la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH). Elles se caractérisent toutes les deux par une inflammation d’une partie du tube digestif. La maladie de Crohn peut toucher une ou plusieurs parties du tube digestif, de la bouche à l’anus (estomac, intestin grêle, gros intestin, rectum…). La RCH quant à elle, touche principalement le rectum et parfois le gros intestin. Elles seraient dûes à une défaillance du système immunitaire : les défenses de notre organisme attaqueraient ainsi les bactéries naturellement présentes dans notre tube digestif et essentielles à son bon fonctionnement. Les MICI apparaissent le plus souvent entre 15 et 30 ans, et concernent légèrement plus les femmes que les hommes. Au total, chaque année en France 20 000 nouveaux cas sont diagnostiqués, soit plus de 20 par jour.

Quels sont les symptômes ? Les symptômes les plus fréquents des MICI sont des douleurs abdominales, des diarrhées sévères, des saignements rectaux (présence de sang dans les selles), une perte de poids et de la fièvre.

Fatigue, anxiété, dépression... À ces symptômes physiques s’ajoute une douleur psychologique qui découle de la gêne et de la honte éprouvées par les patients. Ces maladies encore taboues aujourd’hui touchent à l’intimité même du patient qui a donc souvent du mal à en parler à son entourage. Les symptômes handicapants perturbent le quotidien des malades devant parfois se rendre aux toilettes jusqu’à 20 fois par jour. Leur vie est alors rythmée par des poussés de crises de fréquence variable et donc impossibles à anticiper, compliquant toute organisation. "Pour certains malades, les poussées sont espacées, parfois de 2 ou 3 ans, alors que d’autres souffrent de poussées rapprochées et de longue durée, les symptômes sont alors présents pendant plusieurs semaines, voire quelques mois", précise le professeur Laurent Peyrin-Biroulet, gastroentérologue au CHU de Nancy, dans un communiqué de l’association François Aupetit (afa) de soutien aux malades et à la recherche sur les MICI. Ainsi, les premiers résultats de l’enquête BIRD menée par l’Observatoire des MICI en collaboration avec le Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Nancy sur plus de 1200 patients dévoile que la moitié des patients présente une fatigue avérée, pouvant interférer avec les activités de la vie quotidienne. De plus, un tiers des patients interrogés se dit "handicapé par leur MICI dans leurs activités quotidiennes", la moitié présente des symptômes de dépression et un tiers se dit anxieux vis-à-vis de sa maladie. Enfin, un tiers de ces patients exprime des difficultés dans leur activité professionnelle, et pour 10 % d’entre eux, ces complications aboutissent à de l’absentéisme.

Comment gérer ces maladies ? Actuellement, il n’existe pas de traitement permettant de guérir des MICI mais des médicaments aident à contrôler les symptômes et à améliorer la qualité de vie. Des interventions chirurgicales sont parfois pratiquées en cas de crises sévères mais elles n’écartent pas les récidives. Le principal danger est celui d’une mauvaise gestion des symptômes qui peut conduire à des complications comme une occlusion d’une partie de l’intestin, un abcès, voire une perforation intestinale. Par ailleurs, le risque de fausse couche est accru pour une femme touchée par une MICI si une crise survient pendant la grossesse. Un contrôle des symptômes par un traitement adapté est donc primordial avant d’envisager une grossesse.

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