Aidants : une écoute et de l’aide pour souffler

Lorsqu’un proche est atteint d’une maladie neuromusculaire, c’est toute sa famille qui est touchée. Au fil des années, l’assister devient souvent un travail à temps plein, épuisant, aussi bien physiquement que moralement. Pour répondre aux besoins de ces aidants familiaux, l’AFM a lancé plusieurs pistes pour soutenir les aidants.

Faire sa toilette, nourrir, assister dans les gestes du quotidien, se rendre aux divers rendez-vous médicaux… Etre proche d’une personne atteinte d’une maladie évolutive s’avère très prenant. "Non seulement on voit une personne que l’on aime souffrir mais il faut en outre adapter, sa vie, son quotidien et lui consacrer beaucoup de temps et d’énergie", explique Philippe Vallet, directeur adjoint des actions auprès des familles à l’AFM.

Sans compter que l’aidant familial a souvent du mal à se reconnaître comme tel. "Il se voit plutôt comme un "aimant", développe Philippe Vallet. Pour lui, c’est tout naturel de s’occuper de la personne à laquelle il tient." Au point que beaucoup d’aidants en arrivent à oublier leurs propres besoins et repousser sans cesse leurs limites face à ce rôle extrêmement difficile à tenir.

Conscientes qu’il s’agit là d’une problématique à la fois sociale et politique – comment l’Etat subviendrait-il aux besoins de ces personnes malades si elles n’avaient pas le soutien de leurs proches ?-, de nombreuses associations de patients ont milité pour créer une "aide aux aidants". A l’AFM, deux initiatives complémentaires se mettent progressivement en place.
 
Former et informer
C’est l’une des mesures phares du second plan national maladies rares : il faut former les aidants familiaux à leur rôle. A ce titre, l’AFM vient d’effectuer sa première session de formation. Le thème : "Repérer les signes d’épuisement". Difficile de faire le tour de la question en six heures, mais l’important, dans un premier temps, était de faire prendre conscience aux 11 participants que s’ils n’étaient pas vigilants, ils pouvaient sombrer dans le burn-out, un état de fatigue tel qu’il entraîne une incapacité à effectuer les actes du quotidien les plus banals. "Après leur avoir expliqué les signes physique et physiologiques du burn-out, nous avons travaillé avec eux pour qu’ils repèrent ces signes chez eux-mêmes. La plupart n’ont pas conscience de l’état de fatigue dans lequel ils se trouvent, ils ont trop tendance à s’oublier et à ne vivre qu’à travers l’aidé", commente Philippe Vallet. Dans un second temps, les intervenants ont divulgué quelques conseils pour s’organiser, en insistant sur les solutions de "répit" existantes. "Elles ne sont pas encore très nombreuses, mais il faut les exploiter au maximum."

Cette première session sera bientôt suivie d’autres journées de formation, à Lyon et Amiens, puis à Angers et Toulouse en fin d’année. A terme, des intervenants seront formés dans les réseaux de l’AFM, pour que les formations aidants puissent avoir lieu partout sur le territoire. De nouveaux thèmes seront également déclinés, en fonction des attentes des aidants. Toute personne concernée par une maladie neuromusculaire peut participer à ces ateliers.
 
Les Villages répit familles ®, un concept tout neuf
Inauguré en 2009, le Village répit familles ® de la Salamandre, à Saint-George-sur-Loire, est en train de faire des émules. Lancé par l’AFM, ce concept vise à permettre aux aidants de faire une pause dans leur rôle, tout en partageant des moments de détente avec leur proche malade. Sur place, des professionnels de santé sont là pour assurer les soins et l’aide au quotidien, afin que l’aidant et la personne malade puissent se détendre et participer ensemble à des activités ludiques. "Il s’agit tout simplement de recréer une relation "normale" entre deux proches", explique Philippe Vallet.

Ce concept, aussi simple que novateur, séduit : l’AFM vient de signer une convention de partenariat avec Pro BTP, groupe de protection sociale du bâtiment et des travaux publics. Ensemble, les deux structures vont créer un label Vacances répit familles ®, gage de qualité de service et de prise en charge pour l’établissement qui en porte le nom. Pour l’heure, 8 maisons sont disponibles au village de la Salamandre. Un village spécialisé dans l’accueil de patients Alzheimer et de leurs aidants, comportant 23 maisons, devrait ouvrir cette année près de Tours. Le premier coup de pioche du village de Saint-Lupicin (18 maisons), dans le Jura, devrait par ailleurs être donné très prochainement. A terme, les deux organismes souhaitent étoffer l’offre et offrir tout un réseau de villages labellisés à travers la France. Une plateforme de réservation sera par ailleurs mise en place, qui permettra d’un simple clic ou par un coup de fil de vérifier la disponibilité dans l’ensemble des structures Villages répit familles.
 
AFM-Téléthon

En savoir plus
 
Militer pour la reconnaissance du travail des aidants
Outre des actions très concrètes d’aide aux aidants, l’AFM milite également aux côtés d’autres associations pour faire reconnaître les problématiques liées aux aidants. Le but : faire comprendre aux pouvoirs publics le rôle-clé des aidants dans le système actuel mais aussi leur besoin de se sentir soutenus dans leur difficile mission.
>> L’AFM est ainsi un membre actif du Collectif inter-associatif des aidants familiaux (CIAAF).
Les missions du CIAAF

>> L’association a également participé à la rédaction d’un ouvrage publié par le Groupe de coopération sociale et médico-sociale (GCSMS) Aider, dont elle fait partie. Cette « Contribution pour l'amélioration et le développement des relais aux proches aidants », un recueil de 104 pages, a été publié le 6 octobre 2011, à l’occasion de la seconde Journée nationale des aidants. Le but : favoriser par tous les moyens le développement des relais aux aidants de personnes en situation de handicap, quels qu’en soient l’âge et la cause, en fournissant aux structures, services et usagers un ensemble de services mutualisés.
Lire le livre Contribution pour l’amélioration et le développement des relais aux proches aidants

Crédit-Photo : AFM-Téléthon