Hémophilie : une vie normale aujourd'hui A l'école et au travail : en parler

l'enfant hémophile doit pouvoir mener une vie normale.
L'enfant hémophile doit pouvoir mener une vie normale. © Monkey Business - Fotolia.com

Il fut un temps où les enfants hémophiles étudiaient dans des institutions spécialisées, jusqu'à l'âge de 18 ans, sans perspective d'avenir et sans même pouvoir se mélanger aux enfants non-malades de leur âge. Cette époque est heureusement révolue. Aujourd'hui, il n'y a aucune contre-indication pour un enfant hémophile à étudier dans une école traditionnelle. "Le but est justement qu'il mène une vie la plus proche possible de ses camarades", commente le Pr Négrier.

Evidemment, cela nécessite tout de même de prendre quelques précautions : pas question de participer aux bagarres de cour de récré ou même à certains sports. Mais dans l'ensemble, l'idée est que le petit patient puisse s'intégrer au mieux à ses camarades et donc participer à presque toutes les activités.

Ce qui n'est en aucun cas une raison pour faire comme si de rien n'était, au contraire. En premier lieu, le personnel enseignant et l'infirmière de l'établissement doivent absolument être mis au courant. Il est important de leur expliquer les tenants et aboutissants de la maladie, les gestes à effectuer en cas d'urgence et les choses que l'enfant peut ou ne peut pas faire.

Dédramatiser la situation

Une autre initiative souvent bienvenue est d'en parler également aux autres élèves. Certains parents se rendent ainsi en classe pour donner une mini-conférence sur l'hémophilie. Ainsi, l'enfant n'aura pas à se justifier quand il ne pourra pas pratiquer telle ou telle activité. Cela présente également l'avantage de dédramatiser la situation et d'éviter d'en faire un sujet de moquerie. On peut également tabler sur le fait que les enfants seront plus prudents en jouant avec le petit hémophile.

C'est la même chose, plus tard, dans le cadre de l'activité professionnelle : sans faire étalage de sa pathologie, il ne faut pas hésiter à en informer ses supérieurs. Plus facile à dire qu'à faire, évidemment, d'autant que les personnes "malades" sont mal considérées au sein de l'entreprise.  "L'aspect psychosocial est également handicapant. C'est pourquoi il faut travailler en élaborant des programmes qui vont permettre de faire tomber cette crainte de la discrimination, cette anxiété et ce sentiments d'isolement", conclut le Professeur Négrier.

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