Troubles bipolaires : entre rire et larmes, comment s'en sortir ? "Je suis bipolaire" : elles témoignent

Anne Betton et Mélina Darcam sont toutes deux bipolaires. Aujourd’hui, à 36 ans, elles vivent avec un état stabilisé. Anne Betton, photographe, réalise des portraits de personnes atteintes de troubles psychiques. Mélina Darcam, journaliste et maman d'un petit garçon de neuf mois, est auteure d’un ouvrage portant sur sa pathologie. Ces deux femmes témoignent de leur maladie.

En amont du diagnostic : une période d’errance. Avant d’être diagnostiquée, Anne Betton, photographe de 36 ans, pense déjà être bipolaire. Elle en parle à un neuropsychiatre et à son médecin de famille qui tous deux n’y croient pas. Puis, en 2009, à l’âge de 31 ans, son médecin actuel, un professeur en psychiatrie, lui demande si elle a déjà entendu parler des thymorégulateurs. "J’avais des comportements parfois excessifs : mes réactions semblaient inappropriées aux yeux d’une personne lambda, mais elles étaient proportionnelles à ce que je ressentais !"

Anne Betton, diagnostiquée bipolaire
depuis 2009. 
© Damail Franco Nobre

À cette période, Anne ne présente pas de crises majeures mais "une grande instabilité d’humeur, sans forcément qu’il y ait d’élément déclencheur". "Quand j’allais mal, il arrivait que la seule solution que j’envisage de manière compulsive soit le suicide. Puis, la simple évocation d’une bonne nouvelle me faisait directement remonter !" Le médecin d’Anne ne lui annonce pas clairement sa maladie : "je l’ai vu inscrite sur un arrêt maladie."

Mélina Darcam, journaliste de 36 ans, quant à elle, connaît sa première crise en 2004, à l’âge de 26 ans, suite à un voyage aux Baléares : "les voyages constituent souvent un élément déclencheur." Cette semaine-là, elle souffre de l’isolement insulaire, des journées fatigantes et de l’impossibilité d’appeler quelqu’un pour parler, faute de réseau téléphonique. Tout explose à son retour en France : "ma mère était venue me chercher à l’aéroport. Je suis rentrée dans la voiture et j’ai hurlé "Maman, je deviens folle !". En pleine phase de délire, elle consulte alors son médecin généraliste qui conclue à un trouble d’anxiété généralisé et lui prescrit des antidépresseurs. Un an après, une deuxième crise survient à Paris. Elle est hospitalisée à l’Hôpital Sainte Anne, et côtoie des bipolaires dans le service de psychiatrie. "Je me voyais en miroir dans ces personnes, c’est comme ça que j’ai compris que j’étais bipolaire". Le diagnostic est confirmé par le psychiatre. Mais même si elle s’était en quelque sorte préparée à cette annonce, Mélina met des années à l’accepter. "J’étais dans le déni, ce qui me semble inévitable. Il faut vraiment bien se documenter, poser un maximum de questions aux médecins. C’est impossible d’accepter tout de suite et de se dire "j’ai un problème dans le cerveau", même si c’est le cas !". L’énoncé du diagnostic peut parfois être vécu comme une catastrophe, même si "on met enfin des mots sur le problème, on peut alors enclencher des actions pour limiter la souffrance", souligne Anne Betton. 

Après le diagnostic, les traitements commencent. Antidépresseurs, neuroleptiques et thymorégulateurs s’inscrivent sur les ordonnances. Un traitement lourd, à prendre tous les jours à heure régulière. Autre difficulté : les effets secondaires sont fréquents. Pour Anne Betton, ce fut la prise de poids. "Les traitements m’ont enlevé la sensation de satiété, j’avais tout le temps faim !", confie-t-elle. Mais elle continue le traitement malgré ce désagrément : "je me suis dit qu’il fallait d’abord que je m’occupe de mon mental, je m’occuperai de mon poids après". Dans le cas de Mélina Darcam, les neuroleptiques ont généré chez elle des dyskinésies (mouvements anormaux et incontrôlés), qu’elle calme par la prise d’anxiolytiques.

Mélina Darcam,
diagnostiquée bipolaire
depuis 2005.
 © Mélina Darcam

Des stabilisations multifactorielles. Mélina ne prend plus de neuroleptiques depuis maintenant trois mois. "Je n’ai pas fait de récidive depuis six ans, époque à laquelle j’ai rencontré mon conjoint, le père de mon petit garçon de neuf mois. À chaque fois que je faisais une rencontre amoureuse, je déclenchais une crise. Cette fois-là, c’était la dernière". Selon elle, sa stabilisation vient des effets de la Thérapie Comportementale et Cognitive qu’elle a suivi, mais aussi du comblement du manque affectif et de la solitude dont elle souffrait. Anne Betton, quant à elle, est stable depuis trois ans. Elle attribue cette victoire à son traitement mais aussi à son activité professionnelle qui la passionne : photographier des personnes atteintes de troubles psychiques pour "donner un visage à la maladie". Autre facteur qui l’a aidé dans sa stabilisation : son hygiène de vie. "Mon mari veille à ce que je ne travaille pas toute la nuit et à ce que je me couche à une heure régulière : l’épuisement et le stress sont des facteurs de rechute".

L’importance de l’accompagnement psychologique. Les spécialistes conseillent, expliquent mais permettent aussi de se confier sans peur. La bonne qualité du rapport entre le patient et le soignant est ainsi essentielle selon Anne Betton. "Mon psychiatre, que je consulte tous les mois ou tous les deux mois maintenant, ajuste le temps de la séance mais aussi le traitement selon les évènements que j’ai à lui rapporter. En général, une séance dure 30 minutes, mais si je ne vais pas bien, mon médecin peur me garder une heure."

L’entourage est lui aussi concerné. Anne et Mélina n’ont pas hésité à parler de leur maladie à leurs proches. "J’ai toujours eu beaucoup besoin de communiquer sur ma maladie. D’abord avec un psychologue, mais aussi avec ma famille et mes amis", explique Mélina. "Le soutien de la famille est primordial car l’abandon est un facteur important de rechute", souligne-t-elle. Anne n’a "jamais hésité à en parler à [ses] proches" mais ceux-ci l’ont parfois stigmatisée : "Ma maladie a créé une scission dans ma famille, à cause de la fatigue que mon mal-être générait, de la responsabilité que les proches s’attribuent parfois". Selon la photographe, un des écueils consiste à se mettre en couple avec une personne de qui on se sent rapidement proche, c'est à dire présentant aussi une certaine fragilité : "Même si on se sent mieux compris, sur le long terme c’est compliqué. Nos caractères ultra sensibles sont souvent liés à un besoin de sécurité affective : nous avons besoin de conjoints plus posés pour contrebalancer. Il ne faut pas penser que la société est binaire et séparer les malades des personnes valides." Professionnellement, difficile aussi d’en parler : "j’avais confiance en l’empathie de mes collègues… parfois à tort !", remarque Mélina. Celle-ci déplore que "la bipolarité soit encore trop souvent taboue et trop souvent amalgamée à la schizophrénie ou à la dépression. Il faut vraiment être sûr de s’adresser à des personnes de confiance, qui sont prêtes à comprendre la situation." Ce qui n’est pas la cas de tous les employeurs, comme en témoigne Anne : "La proposition d’un contrat en mi-temps thérapeutique a été refusée par mon supérieur hiérarchique, et il s’est avéré qu’il en avait le droit !" Elle s’indigne alors : "À chaque retour d’arrêt-maladie, le médecin du travail me renvoyait chez moi. J’ai fini par demander une rupture conventionnelle de contrat".

Et maintenant ? La première inquiétude, bien sûr, réside dans la crainte d’une rechute. "Une des personnes que je dois photographier prochainement m’a avoué avoir eu un cancer du sein. Elle craignait plus la survenue d’un épisode dépressif qu’un nouveau cancer !" appuie Anne Betton. Elle explique en effet que "le problème, c’est que souvent le mental aide à se battre contre les maladies dont on souffre. Mais dans le cas de la bipolarité, c’est le mental qui est attaqué." Mélina a trouvé une stabilité affective, mais elle aimerait maintenant retrouver une stabilité professionnelle, un véritable équilibre… et le sommeil : "c’est le premier élément qui part, et le dernier qui revient !" Mélina est maman d’un petit garçon depuis juillet 2014, mais elle met en garde les femmes bipolaires : "Il faut être sure de pouvoir assurer et surtout être stable au niveau de ses humeurs ! Malheureusement, être sure de vouloir un enfant ne suffit pas."

Pour en savoir plus :

  • Le site internet du projet photographique d’Anne Betton : 
  • L’ouvrage de Mélina Darcam (coécrit avec sa mère, Mireille Jambu) : Le fil de la vierge aux éditions Ecri’mages
  • Recueil de témoignages de personnes bipolaires et de leurs accompagnats par Mireille Jambu : Au-delà  des souffrances... l'espoir, aux éditions Mélodie des Mots

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